Ängste und Sorgen der Partner und Verwandten

Mir liegt schon lange am Herzen, die Epilepsie von der Mitbetroffenen-Seite (Eltern, Geschwister, Partner, Kinder oder Pfleger) zu betrachten.

Wenn man sich untereinander versteht, sich unterstützt in guten und schlechten Tagen, ist das nicht unbedingt die Realität in der heutigen Zeit. Es gibt Kranke, Gesunde, Behinderte UND vor allem Leute die sich um solche Leute kümmern. Auch sie achten darauf, dass gehandicapte Menschen eine lebenswerte Zukunft bekommen.

Wie leben, fühlen und leiden solche wunderbare Menschen? Selbstlos kümmern sie sich auch um uns Epileptiker, sie möchten nicht, dass uns bei einem Anfall etwas passiert. Aber wir vergessen allzu gerne, dass unsere Angehörige, Erzieher oder Partner auch nur Menschen sind, die nur bis zu einem bestimmten Grad dies alles leisten können. Sie überfordern sich irgendwann  und werden im schlimmsten Fall selbst krank. Oft nehmen wir diese Fürsorge als Selbstverständlichkeit war, aber ist es nicht unfair nur zu fordern? Wir meinen es ist ihre Pflicht uns zu helfen und sich um uns zu sorgen. Manche sind sehr egoistisch und sehen nur sich selbst und ihre Krankheit.

 

  Hier habe ich Berichte von Angehörigen:

 

Mara schreibt:

„Seit August letzten Jahres hat sich mein Leben komplett geändert, nichts ist mehr wie es mal war. Damals sah ich den ersten Gran Mal bei meinem Mann, aus dem Stand auf die Fliesen geschlagen, Schreien, Krampfen und durch eine Platzwunde überall Blut, ich dachte er stirbt. Mittlerweile habe ich noch 3 mal diese Anfälle erlebt, ich kann nicht mehr in Ruhe duschen , Haare föhnen ( habe Angst ich höre den Anfall nicht), ich stehe immer vor meinem Mann auf und ziehe mich sofort an ( falls er einen Anfall bekommt und der Notarzt kommen muss),  bin sonst auch gerne morgens im Pyjama rumgelaufen. Jedes laute Geräusch bringt mich fast zum Herzinfarkt.
Mittlerweile habe ich mich sehr mit der Epi beschäftigt, die Anfälle selber machen mir nicht mehr so viel Angst, aber die Verletzungen ... Zumal mein Mann bei seinen Anfällen bis jetzt nie alleine war, zum Glück war immer jemand dabei, aber was passiert wenn er mal alleine ist? Abgesehen von den teilweise schweren Verletzungen die er sich zuzog,  er ist nach den Anfällen ca.30min. sehr desorientiert, kann kaum sprechen, will immer aufstehen, ist sehr unruhig. Nach 30min. ist er dann wieder voll da und fragt was passiert ist. Er ist seit Dezember krankgeschrieben, ich habe keine ruhige Minute im Büro, das ist eine furchtbare Situation“.

 

Hier die Erfahrung von Katja:  

„Ich bin selber nicht von Epilepsie betroffen, aber mein Freund, und der will es auch nicht wirklich wahrhaben. Und auch sonst kann ich mit niemandem so offen darüber sprechen, weil niemand in meinem Freundes- oder Bekanntenkreis direkt und auch nicht mal indirekt davon betroffen ist und nachvollziehen kann, wie es mir damit geht. Mein Freund nimmt zwar inzwischen Medikamente, aber ich bin mir nicht 100%ig sicher, ob er das auch wirklich durchzieht, weil er ziemliche Angst vor den Nebenwirkungen hat.   Mein Freund hat erst ein ganz seltsames Geräusch von sich gegeben (stöhnen/fast schreien), dann die Augen nach oben gedreht und geflimmert, danach kam Schaum mit Blut aus seinem Mund (Blut wegen dem Zungenbiss, wie ich aber erst im Nachhinein durch den Notarzt erfahren habe), dann hat er gekrampft mit Armen und Beinen, die Lippen sind blau angelaufen wegen Atemnot und ich dachte  - er stirbt. Seine Atmung hat Gott sei Dank irgendwann wieder eingesetzt. Ich habe das aber gar nicht so realisiert, weil ich wie in Trance den Notarzt gerufen habe und einfach nur froh war, dass ich irgendwann  Hilfe hatte!  Ich hatte solche Angst! Und die hab ich auch immer noch! Ich krieg das Bild, wie er quasi erstickend da lag, einfach nicht aus meinem Kopf und ich habe so Angst vor dem nächsten Mal! Seither habe ich auch ständig Angst und so krasse Depressionen...ich weiß einfach nicht, wie ich mit der Zukunft umgehen soll“!

Ich habe diese Erfahrungsberichte von Bekannten aufgeschrieben und es hat mich tief bewegt. Denn hier kommen die wahren Reaktionen und Zustände der Angehörigen zur Sprache.

 

Ich selbst (seit 61 Jahren Epilepsie) habe oft das Gefühl von meiner Frau, aber auch von meinem Sohn beobachtet zu werden. Fragen wie: Alles klar? Wo gehst Du hin? Oder, hast Du Deine Tabletten genommen, nerven mich zwar manchmal. Aber ich weiß auch, dass sie dies nur aus Sorge machen. Ich kann also glücklich sein, so eine Familie zu haben. Ich kenne Familien, bei denen es ähnlich gut läuft. Aber ich denke, der Großteil hat erhebliche Probleme bei solchen Situationen.

 

Manche kommen mit so einer Situation nicht klar, sie fürchten sich vor dem Ganzen und brechen die Beziehung ab.

Auch die Angst vor der Zukunft spielt hier eine wesentliche Rolle, man kann durchaus vorbeugen und dem epilepsiekranken Kind/Partner eine gewisse Freiheit und Selbstständigkeit zulassen. Natürlich  muss sie/er das auch wollen, dann klappt das auch. Aber man muss ehrlicherweise auch sagen, dass nur anfallsfrei, medikamentös eingestellte Epileptiker dazu fähig sind. Medikamentenresistente oder Uneinsichtige (die gibt es allzu oft) sind da schon eingeschränkter.

 

Und dann gibt es noch die nicht einstellbaren, körperlich und geistig Behinderten Epileptiker. Sie brauchen eine rundum Pflege und müssen meist in Heimen leben. So etwas ist für die Angehörigen eine unmenschliche Belastung, diese Leute bewundere ich.

 

Hier möchte ich den Angehörigen einige Beispiele aufschreiben, wie man sicherer oder beruhigter seinen Epilepsiekranken Tochter/Sohn  ein selbstständiges Leben ermöglichen kann:                     Jeder möchte in den eigenen vier Wänden leben. Aber man sollte auf seine eigene Sicherheit achten und Sicherheitsvorkehrungen treffen. Die Angehörigen sind beruhigter, wenn ein Notrufknopf  in der Wohnung installiert ist. Hier können vertraute Personen oder ein Arzt mit einem Knopfdruck automatisch bei einem Notfall informiert werden. Für Küche, Bad und Schlafzimmer gibt es Sicherheitsvorschläge die gerade für Epileptiker sehr nützlich sein können.

                                                                           

Sicherheit in der Küche bei Epilepsie:                                                                               Praktisch ist ein Sitzplatz zum Arbeiten, besonders elektrische Haushaltsgeräte sind mit Gefahren verbunden. Anstelle von Gas- und Elektroherden sind Induktionskochfelder und Mikrowelle geeigneter. Besondere das Tragen heißer Töpfe und Pfannen kann im Anfall zu Verbrennungen und Verbrühungen führen.

 

Sicherheit im Bad: 

Man sollte sich nicht in der Badewanne waschen, Eine sichere Alternative zur Badewanne bietet das Duschen im Sitzen mit Hilfe eines Duschstuhls. Haltegriffe neben der Toilette und in der Dusche erleichtern das Aufstehen und verhindern das Ausrutschen. Die Türen dürfen nicht verschlossen werden.

 

Sicherheit in der Nacht:                                                                                                           Bei nächtlichen Anfällen kann ein Sensor, der mit dem Bett verbunden ist, einen epileptischen Anfall  feststellen. Dieses Gerät kann bei einem Anfall einen Alarm zu einer Bezugsperson weiterleiten.

 

Wenn solche Maßnahmen eingehalten werden, ist das für den Verwandten/Bekannten schon eine gewisse Beruhigung. Aber man sollte auch nie vergessen, dass es keine  100%-ige Sicherheit gibt. Auch nicht bei sogenannten „Gesunden“ Menschen. Lasst also Eurem „Patienten“ so viel Selbstständigkeit wie möglich, denn eine bessere Lebensqualität kann auch zur Therapie werden. Man sollte versuchen loszulassen und dem epilepsiekranken Selbstsicherheit, Eigenständigkeit und ein Selbstwertgefühl zu geben. Das ist schwer, aber es ist eine Möglichkeit die ganze Ängstlichkeit der Situation zu verbessern. Natürlich wäre es ein großer Vorteil, mit einem Partner zusammen zu wohnen. Dies wäre der Idealfall.

 

Unsere Angehörigen sind einem hohen seelischen Druck ausgesetzt. Sie denken oft, mit Liebe geht das. Dieser Satz sagt eigentlich alles darüber, was es heißt, mit einem epilepsiekranken Menschen zusammen zu sein. Das Gefühl, nicht helfen zu können und am Ende mit der eigenen Liebe nicht stärker zu sein als die Dämonen einer Krankheit, ist vielleicht das schlimmste daran. Es ist dieses Ausgeliefertsein, was auch erklärt, warum so viele Angehörige fast immer an unberechtigten Schuldgefühlen leiden. Sie stehen Situation gegenüber, der sie nicht gewachsen sind. Hier wäre psychotherapeutische Hilfe sehr wichtig, aber die meisten meinen es alleine schaffen zu können.  Auf Dauer kann das die Angehörigen sogar selbst psychisch krank machen. Angehörige haben es in vielfacher Weise nicht leicht.

 

Viele Ärzte empfehlen deshalb:

"Um die Krankheit bekämpfen zu können, sollte auch der gesunde Partner in die Behandlung einbezogen sein, ..."

Das ist eine Forderung, die schon lange besteht, aber kaum umgesetzt wird. Angehörige werden oft von Ärzten abgewiesen. Ihnen wird kaum zugehört oder ihnen wird auch kaum die Krankheit des  Betroffenen Angehörigen erklärt, Epileptologen und Epilepsiezentren sind hier die Ausnahme.

Dabei sind es die Angehörigen, die oftmals schneller die Veränderung mitbekommen, die durch ihre  Beobachtung noch ganz andere, teilweise wichtige Einzelheiten zur Sprache bringen können, die dann zu einer besseren Diagnose führen können. Denn ein Epileptiker kann sich in einer Anfall- Phase nie an alles erinnern.

 

Ebenso sind es gerade die Angehörigen, die z.B. nach einem Klinikaufenthalt den Kranken weiter unterstützen und somit auch eine wichtige Hilfe sind. Doch sie werden nicht oder selten informiert. Sie werden hierzulande immer noch beiseite geschoben. Angehörige durchlaufen dadurch selbst ein

"Spießrutenlaufen". Oftmals verhalten sie sich aus Liebe und des "Helfen-Wollens" auch kontraproduktiv, "loslassen" ist ein Beispiel für solche Hemmschwellen dadurch entsteht auch oft   eine große Hilflosigkeit.

 

Eltern von epilepsiekranken Kindern haben es noch schwieriger, da sie sogar noch von den Ärzten keine wirkliche Hilfe erfahren. Wenn das Kind auffällig wird, kann es nur an den Eltern liegen, so die Meinung noch von vielen Ärzten.

 

So, das musste ich loswerden. Denn unsere Angehörigen sind eigentlich die stillen Helden im Hintergrund. Ihnen gebührt ein herzliches DANKESCHÖN.

 

Ich wünsche jedem eine/einen einfühlsamen Partnerin/Partner

Ihr Dieter Schmidt

 

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Kommentare: 39
  • #1

    Anonym (Montag, 23 Oktober 2017 16:50)

    Ein wirklich treffender und schöner Artikel. Ich war als Partnerin leider nicht in der Lage loszulassen und habe so den besten Menschen verloren der mir passieren konnte...

  • #2

    Tonia (Donnerstag, 16 November 2017 17:22)

    Meine Mutter war Epileptikerin, lies sich aber nie therapieren, es durfte nicht sein was nicht SEIN DURFTE. Wir wuchsen mit der grossen Lüge auf "naja ich fall halt ein zwei mal im Jahr um"... Was der Grand Mal jedesmal mit uns Kindern machte ist kaum in Worte zu fassen. Sie ist jetzt seit 17 Jahren tot und ich habe immer noch massive Angst und Panikzustände, im Alter von 52. Habe mir gerade 2 Grand Mals auf Youtube angesehen, quasi als Schocktherapie...heftig die Erinnerungen die im Körper gespeichert sind. Die gleichen Gefühle wie damals.

  • #3

    Dieter (Samstag, 18 November 2017 09:04)

    Danke für Eure Einträge, Ihr seid der Beweis für die unausgesprochene Thematik. Weiter so, nur Mut.

  • #4

    Katja (Donnerstag, 11 Januar 2018 12:07)

    Mein Mann hat seit vielen Jahren einer schwer einstellbare Epilepsie. Die Medis helfen nicht. Mein Mann hat komplex fokale Epilepsie mit generalisierten Grand Mal.
    Die Anfälle werden immer mehr trotz neuer Medikamente.
    Er kann die Krankheit schlecht fassen, weil er merkt ja nichts.
    Manmal bin ich schwer verzweifelt, werde nachts wach, horche, schlafe weiter.
    Letztes Jahr ist er vom Fahrrad gefallen, weil er einen Grand Mal Anfall hatte. Um 13 Uhr und ich bekam um 18 Uhr bescheid, dass mein Mann im Krankenhaus liegt. Er hätte Tod sein können und ich hätte das nicht gewusst.
    Diese Krankheit ist für alle schlimm, weil eine gewisse Normalität muss ja wieder in den Alltag einfließen.

  • #5

    Dieter (Freitag, 12 Januar 2018 11:00)

    Liebe Katja, ich kann Deine Situation nachvollziehen. Solche Stunden sind grausam, es gibt immer Wege solche "Tiefen" zu schaffen. Sprich mit einem Psychologen, der kann vielleicht die bessere Einstellung zu Deiner Situation geben. Danke für Deinen Post, das ist sehr mutig.
    Liebe Grüße Dieter

  • #6

    ELLINA (Samstag, 07 April 2018 08:25)

    Ich habe gestern miterlebt, wie mein Partner ein Grand Mal hatte. Wir haben gerade eine Lampe an der Decke installiert. Plötzlich ist er umgefallen. Im Nachhinein lag es wohl an der Überanstrengung, da ich keine Leiter habe, mussten wir uns vom Bett aus stecken, um die Lampe zu erreichen.
    Er hat mir vor Monaten schon davon erzählt. Es ist aber nicht zu vergleichen, wie es ist, sich dies ansehen zu müssen. Es kam mir vor, wie eine Ewigkeit, weil ich dachte, er könnte sterben! Obwohl ich informiert war und somit wusste, dass er Epilepsie hat und krampfen würde, dachte ich, er hätte vielleicht einen anderen Anfall oder einen Genickbruch erlitten, da ein Koffer in der Nähe seines Nackens lag. Er war stocksteif, Kopf leicht zur Seite gedreht und der Mund gelb am schäumen. Die Augen weit aufgerissen und ganz rot angelaufen. Der Anblick war das Schlimmste, was ich je erleben musste. Er hat auch ca eine halbe Stunde gebraucht, bis er wieder da war mental. Mit dem Rücken ist er gegen eine Tasche mit Weihnachtskugeln gefallen und fragte in den 30 min 3x nach, wieso dort Scherben lägen.
    Ich war froh, dass ich dabei war und hoffe, dass das nächste mal jemand oder hoffentlich ich dabei bin.
    Wir führen eine Fernbeziehung. Sehen uns daher nur alle 2 Wochen.

  • #7

    dieter (Samstag, 07 April 2018 12:56)

    hallo Ellina, schön dass Du so offen schreibst. Es sieht furchterregend und schrecklich aus, wenn man einen Grand-mal zum ersten mal sieht. Angst und Panik sind oft die Reaktion, das ist aber ganz normal. Man fürchtet, dass was ganz schlimmes passieren kann. aber es ist halb so schlimm wie es aussieht. Ein grosser Anfall (Grand-mal) dauert etwa 2 min, dann hört der Epilepsiekranke normalerweise mit dem krampfen auf. Ich weiss, dass diese 2 min zur Ewigkeit werden können. Aber es besteht wirklich kein Grund zur grossen Sorge. Siehe erste Hilfe Link: https://epilepsie-reutlingen.jimdo.com/startseite-partnerpage-vorlage/erste-hilfe/
    Ich kann Dir empfehlen, Lektüre über Epilepsie zu kaufen. "Trias Handbuch Epilepsie" von Dr. Krämer, oder "Fragen die sich nie zu stellen wagten" Krämer/Zeipelt. Solche Bücher klären gut verständlich über Epilepsie auf und man wird selbst viel entspannter. Eines muss ich noch schreiben: Dein Freund kann nichts für seine Epilepsie, aber er brauch Vertrauen und Sicherheit. Ganz wichtig ist eine gute Diagnose bei einem Epileptologen.
    Ich wünsche Dir und Deinem Freund alles Gute.

  • #8

    Vera (Montag, 16 Juli 2018 20:01)

    Hallo Dieter, deine Danksagungen an die Betroffenen die mit epileptischen Anfällen Erkrankten in Beziehung stehen, sind bestimmt berechtigt, jedoch meine Erlebnisse als epilepsie Erkrankte sind dahin gehend genau das Gegenteil.
    Meine Hochachtung vor allen die Helfen wollen.
    Meine Verachtung für diejenigen, die dies mit narzistischen Verhalten dem Mönchhausenstellvertretersyndrom entgegenkommend dazu benutzen um sich zu profilieren, um
    nicht verlassen zu werden und Anerkennung zubekommen.
    Mir fehlen bis heute noch die Worte für das was ich immer noch erfahre ohne irgendeine Hilfe.
    Ich bin seit 4 Lebenjahr durch Mumps daran erkrankt und hatte / habe das Vergnügen alles bei vollem Bewußtsein ereben zu dürfen - außer den Status und die nächtlichen Generalisierten mit Zungenbiss einnässen und Stürzen aus dem Bett mit Kopf zuerst.
    Ich wünsche allen Betroffenen ob erkrankt oder beteiligt begleitender, dass diese Menschen die Kraft und den Mut und den Charakter haben, ehrlich zu sein und Glauben schenken - nicht nur dem Beobachter sondern auch dem Kranken.
    Das was stärkt ist nicht die Angst sondern die Zuversicht.
    Das was ich erlebt habe und mit widerfahren ist, wünsche ich niemanden. Jede Epilepsie ist anders jeder mensch nimmt sie anders wahr - helfen kann da nur die genaue Beobachtung Ablauf Dauer Abfolge der Bewegungen.
    Hilfe ist immer mit dem Kranken zu entscheiden nicht über Ihn. Was kann er noch wie geht es ihm danach wie fühlt es sich an was empfindet er als angenehm was macht es schlimmer einfach in Kontakt bleiben. Alles Gute !

  • #9

    Maria (Samstag, 21 Juli 2018 07:00)

    Hallo,
    ich lebe mit einem Epileptiker zusammen. Wir sind beide mitte 40.
    Vor 10 Wochen hatte er einen schweren Anfall - wäre ich nicht zu Hause gewesen, wäre er vielleicht nicht mehr. Der Notarzt musste intubieren, weil der Anfall nach einer Stunde noch nicht aufhörte. Es war ein Albtraum. Dennoch - es ging gut rum.
    Er nimmt seit 12 Jahren Medikamente - seit einem Jahr Levetriacetam. Es ging ganz gut damit. Zudem hatte ihm der Arzt ein Anti-Depressivum verschrieben. Nun ... er hatte am Tag vorher Durchfall und dann ... es war passiert.
    Kurzum - ich bin über meiner Grenze angelangt, da sich die Beziehung immer mehr verschlechtert. Er trinkt jeden Abend 2 - 3 Bier. Er wirkt dann auf mich nur noch schläfrig, die Augen sind extrem langsam ... er wirkt abwesend - wie weggetreten. Dann ist er platt und geht ins Bett. Wenn ich sage, was ich wahrnehme, gibt es Streit - täglich. Mich stösst das ab. Er nimmt auf mich und sich keine Rücksicht. Jeden Tag dasselbe Spiel - er sitzt draussen am Balkon und "betäubt" sich weiter. Er ist selbstständig und auch da funktioniert es seit längerer Zeit nicht mehr. Er tut alles ab und wird nur agressiv, wenn ich etwas sage. Kein Antrieb, kein Verlass, keine Veränderung.
    Liebe hilft hier nicht mehr weiter. Ich hab ihm nach dem Anfall wochenlang Zeit gegeben - auch mir, aber ... Mir wird Angst und Bang vor der Zukunft und ich kann nicht mehr.
    Ich bin auch selbständig und trage Verantwortung für die Menschen in meiner Firma. Das nimmt auch Kraft. Dann noch heimzukommen und diese Lethargie anzusehen ...

    Mir fällt es schwer, die Beziehung zu beenden, denn dann hat er niemanden mehr. Alle aus der Familie sind bereits gegangen.
    Auf Besserung hoffen, fällt mir schwer bzw. ich darf mich auch selber nicht belügen.
    Grundsätzlich ist er ein fröhlicher Mensch, aber ich bemerke einfach eine komplette Wesensveränderung. Auch hat er keine Pläne für die Zukunft - er sagt, er weiss nicht was er will, wer er ist, etc.
    Puhh ...
    Depressionen ...

    Ich weiß mir keinen Rat mehr. Dennoch denke ich, dass wenn ich die Beziehung beende, er sein "Nest" verliert und er noch mehr abfällt.
    Was macht man da?
    Nochmal eine Runde in Richtung Hoffnung gehen?
    Auf sich selber schauen, auch wenn man Gewissensbisse hat und den Partner doch eigentlich gern hat?



  • #10

    Dieter (Dienstag, 24 Juli 2018 08:50)

    Hallo Maria ,
    ich möchte Dir eine Psychotherapie empfehlen, denn in Familienprobleme kann und darf ich mich nicht einmischen. Ich wünsche Dir alles Gute Maria.
    Vera, es darf jeder seine eigene Meinung hier äussern. Doch Andere zu kritisieren ist hier nicht angebracht es schreibt ja jeder nur seine eigenen Erfahrungen. Das hast Du zum Schluss ja auch gemacht und das ist gut so. Uebrigens haben hier alle mehr oder weniger die gleichen gesundheitlichen Probleme.

  • #11

    Claudi (Mittwoch, 25 Juli 2018 18:16)

    Hallo erstmal vielen Dank für dein Bericht. Bin schon lange auf der Suche nach Themen Hilfe für Angehörige.meine Schwester ist Epileptikerin leider Therapie sowie Medikamentresistent. Zu Hause habe ich mit ihrer Krankheit kein Problem, sobald ich die Wohnung mit ihr verlassen habe ich Panikattacke kriege fast kaum
    Luft und möchte das draußen mit ihr schnell hinter mich bringen. Dann passiert natürlich folgendes in mir...ich hasse mich dafür fühle mich schlecht und schimpfe mit mir selbst warum ich ihr nicht dieses entspannte Gefühl zweier Schwester die einfach zusammen was unternehmen geben kann ich versuche schon fast krankhaft es zu vermeiden mit ihr was zu unternehmen. Hab schon viel Psychologen und Therapeuten kontaktiert aber ohne Erfolg. Ich möchte zu einem meiner Schwester die Möglichkeit geben das sie Spaß im Leben hat und zum anderem möchte ich für mich Frieden kein schlechtes Gewissen kein eigen Hass. Ich kenne die Krankheit seit 30 Jahren aber die Ängste werden nur noch schlimmer.

  • #12

    Dieter (Donnerstag, 26 Juli 2018 08:39)

    Hallo Claudi, Du musst Dich nicht hassen für das was Du Deiner Schwester Gutes tust. Du kannst stolz auf Dich sein, aber Du darfst Dich nicht selbst überfordern und fertigmachen. Es gibt Grenzen, wo jeder Mensch nicht mehr kann. Die musst Du akzeptieren und auch an Dich selber denken. Schätze Deine Hilfe und Fürsorglichkeit richtig ein, aber sorge auch dafür, dass es Dir gut geht. Mach mal ne Pause und lass Andere Deine Schwester versorgen. Es nützt ja nichts, wenn beide krank werden. Versuche Dich auch zu lieben (nicht nur Deine Schwester). Alles Gute Dieter

  • #13

    Ignatina #13 (Montag, 13 Mai 2019 09:48)

    Mein Mann hat seit 1 Jahr eine alters Epilepsie, nimmt seit 5 Montaen regelmässig Tabletten, die sich in der Dosis mehrmals erhöht haben. Mit kleinem Erfolg, statt 3 tägliche Anfälle nur noch alle paar Tage 1 kleiner Anfall. Damit können wir gut leben.

    Aber die Persönlichlichkeitsveränderung, durch die Medikamente, ist sehr belastend....
    Die ständige Reizbarkeit, sich immer wieder durch belanglose Äusserungen angegriffen fühlen, belastet sehr...............und prägt den Alltag.
    Wie verhält man sich da richtig?

  • #14

    dieter (Dienstag, 14 Mai 2019 08:30)

    liebe Ignatina,
    Dein Mann erlebt gerade eine Veränderung seiner bisher gewohnten Lebensweise, das ist wahrscheinlich eine Nebenwirkung der Medikamente. Sei froh, dass die Anfälle wieder im Rahmen bleiben. An der Veränderung seines Wesens kannst Du leider wenig tun, das passiert sehr oft. Ich habe dasselbe erfahren müssen, allerdings in einer anderen Art. Du musst damit lernen umzugehen und ihn mit der neuen Art akzeptieren. Das ist schwer, aber er kann nichts dafür. Vielleicht hilft Dir dieser Link:
    https://epilepsie-reutlingen.jimdo.com/2019/04/30/epilepsie-im-alter/
    Liebe Grüsse Dieter

  • #15

    Ignatina #15 (Mittwoch, 15 Mai 2019 09:24)

    Danke für den Tipp.....

    Wie gut, dass es diese Seite gibt, danach hatte ich schon einige Zeit gesucht!
    Wie klein plötzlich mein Problem wird, nachdem ich die Einträge gelesen habe.
    Allen alles Gute und freundliche Grüsse
    Ignatina

  • #16

    Julia (Donnerstag, 16 Mai 2019 14:44)

    Mein Verlobter (33 Jahre) hatte dieses Jahr im Februar seinen ersten tonisch-klonischen Anfall gehabt. Ihn krampfend auf dem Küchenboden liegen zu sehen mit dem ganzen Schaum vor dem Mund, war ein gewaltiger Schock. Ich habe noch nie in meinem ganzen Leben so sehr gezittert. Hab auch aus lauter Hilflosigkeit den Notarzt gerufen. Im April 2019 kam dann der zweite Anfall. Mitten im Bett...haben uns gerade aneinander gekuschelt und dann hat er wieder gekrampft.
    Ich versuche ihm so viel Freiraum wie möglich zu lassen, aber ich habe mittlerweile ständig das Handy bei mir. Wenn ich heutzutage noch die Küche gehe, sehe ich ihn manchmal noch auf dem Boden liegen. Das ist hart und bringt mir manchmal Tränen in die Augen. Ich habe auch Angst mal weg zu fahren. Habe z.b. meine Eltern seit 4 Monaten nicht mehr gesehen. Ich hab einfach Angst, dass etwas passiert und dann keiner bei ihm ist. Ich war zum Glück bei beiden Anfällen zuhause.
    Man versucht der betroffenen Person so gut es geht zu helfen und nicht jedesmal daran zu denken...aber es ist echt schwer.
    Umso toller finde ich diese Seite.
    Danke dafür, Dieter �

  • #17

    dieter (Freitag, 17 Mai 2019 09:10)

    ach wie s. üss, danke Euch. Aber ich spreche nur von meinen eigenen Erfahrungen.
    Julia: Du kannst Deinem Verlobten nicht rund um die Uhr "bewachen", Du machst Dich selbst kaputt. Seine Anfälle werden nach meiner Erfahrung meistens gleich ablaufen, da kann er auch mal ohne Aufsicht einen Anfall bekommen ohne dass was lebensbedrohliches passiert. Entspann Dich, es ist halb so schlimm wie es aussieht.
    Liebe Grüsse
    Dieter

  • #18

    Julia (Freitag, 17 Mai 2019 20:45)

    Hallo Dieter,

    Ich versuche ihn möglichst nicht zu überwachen. Das Problem ist eigentlich, dass er dann Tage braucht um wieder klar zu kommen. Er hat dann extreme Erinnerungslücken von Dingen, die er zuvor aus dem FF wusste.

  • #19

    Petra 12.06.2019 (Mittwoch, 12 Juni 2019 09:29)

    Hallo Dieter, bei meinem Mann wurde 2011 ein Tumor im Kopf festgestellt. Vorraus gegangen ist ein epileptischer Anfall. Nachdem der Tumor (gutartig) entfernt wurde, dachte ich die Anfälle würden aufhören. Leider ist das nicht so. Mein Mann hat ca. 3 Grand Mals im Jahr. Den letzten vor einer Stunde. Eigentlich wollte er heute mit seinen Exkollegen , eine große Gruppe, Fahrrad fahren. Davon habe ich ihm abgeraten. Er wurde sehr wütend und meinte dass er dort mitfahren werde. Er ist kurz aufgestanden, hat sich zum Glück aber wieder ins Bett gelegt und ist vor Erschöpfung eingeschlafen. Wie reagiere ich richtig, was muss ich tun, wie soll ich mich ihm gegenüber verhalten. Die netten Kollegen wissen alle nichts von seiner Krankheit. Mich macht das verrückt , traurig und sehr ängstlich. Ständig habe auch ich die Bilder, Blut aus dem Mund, nach Luft ringen, krampfen im Kopf.

  • #20

    Dieter (Donnerstag, 13 Juni 2019 09:40)

    Julia: Das mit den Erinnerungslücken kenne ich auch, während eines Anfalls bekommt man gar nichts mit. Ich frage immer meine Frau nach den Anfallsablauf und die Geschehnisse hinterher. So kann ich meine Lücken einigermassen schliessen.

    Petra: Dein Mann hat unbewusst alles richtig gemacht, sein Körper sagte ihm: Jetzt ist Schluss, das ist eine Automatik die einen schützt. Er kann nichts für seine Krankheit, aber sie ist auch kein Weltuntergang. Versuche alles zu akzeptieren und spreche ganz sachlich mit Deinem Mann. Gute Lektüre kann sehr gut dabei helfen, denn ein Anfall von 2-3 Min. schadet nicht dem Gehirn. Er kann ja nach einiger Zeit vollkommen normal reagieren. Er sollte sich mit guten Bekannten über die Krankheit unterhalten, sie auflären und sich outen. Das nimmt die Unsicherheit der Freunde, denn sie wissen nun Bescheid und reagieren völlig normal und passen sogar auf Deinen Mann auf. Das habe ich selbst erlebt, hinterher wurde die Freundschaft sogar enger. Hab also keine Angst, Epilepsie ist nicht lebensgefährlich. Aber man muss darüber reden, das ist sehr wichtig.


  • #21

    Sabrina (Mittwoch, 26 Juni 2019 18:58)

    Hallo Dieter,

    mein Mann hatte am vergangenen Donnerstag das erste Mal einen Anfall.
    Er hat sich gottseidank nicht verletzt, weil er gesessen hat und seine Familie mit mir in unmittelbarer Nähe war und so schnell die notwendige Hilfe geleistet werden konnte.

    Gestern wurde er ohne weiteren Befund aus dem Krankenhaus entlassen.
    Das macht mich schon extrem unsicher, weil sicj einfach nicht einschätzen lässt, ob sich das Ganze noch einmal wiederholt.

    Es tut unendlich gut zu lesen, dass ich nicht allein bin mit meinen Gefühlen.

    Emotional habe ich gerade noch das Gefühl, meinen Mann in Watte packen, Luftpolsterfolie drumrumwickeln und zerbrechlich drauf schreiben zu müssen.
    Die Bilder sind noch so nah...

    Verstandstechnisch weiß ich, dass dies nicht der richtige Weg ist und gebe mein Bestes, nicht zu übervorsorglich zu sein.
    Insbesondere, weil er durch die Schilderungen aller Beteiligten (ich möchte mich da selbst gar nicht ausschließen) ohnehin schon sehr eingeschüchtert wirkt.

    Ich habe eine zeitlang selbst u. a. Patienten mit Epilepsie betreut - aber den eigenen Mann das erste Mal bei einem Anfall zu erleben hat mich völlig ausgenockt.

    Nach dem Lesen möchte ich mich daher unbedingt für deinen tollen Artikel bedanken und für deine einfühlsame Art, Verständnis auch für uns Angehörige zu wecken.

    Ich hätte nie gedacht, so sehr von etwas schockiert sein zu können - das mir eigentlich nicht unbekannt ist - wie ich es tatsächlich war und zum Teil immer noch bin.

    Deinen Rat, therapeutische Unterstützung zu suchen, haben sowohl mein Mann als auch ich bereits angestoßen - vielleicht fällt uns das aber leichter, weil wir aus der Vergangenheit schon über eine entsprechende Verbindung verfügen.

    Ich teile daher auch diese Empfehlung ausdrücklich.

    Vielen, vielen Dank nochmals!

  • #22

    Dieter (Sonntag, 30 Juni 2019 08:45)

    Liebe Sabrina,
    ich danke Dir für Deinen Beitrag. Vielen Betroffenen und Mitbetroffenen ergeht es ähnlich wie Dir. Ich kann nur immer wieder sagen: Akzeptanz, Verinnerlichung und lernen durch Lektüre kann einem sehr viel Sicherheit geben. Auch eine Moses-Schulung würde ich Euch sehr empfehlen
    Lieber Gruss Dieter

  • #23

    Sabrina (Sonntag, 30 Juni 2019 13:52)

    Hallo Dieter,

    vielen Dank für den Tipp - ich habe werde mich mal dazu informieren und uns ggf. für Bochum anmelden. :-)

    Liebe Grüße Sabrina

  • #24

    Vera (Freitag, 12 Juli 2019 18:53)

    Hi. Ich brauche dringend Hilfe. Mein Freund und ich kennen uns erst seit Mai 2019, haben uns aber schon über vieles in unseren Leben ausgetauscht. Wir sind - unglaublich aber wahr - beide Epileptiker. Er hat's allerdings viel schlimmer als ich. Richtig mit Zuckungen und so, darum vermeidet er Lichtspiele und Lärm. Ich möchte mal mit ihm auf Veranstaltungen gehen, doch er hat einfach zu viel Schiss, wegen den Lichtern Anfälle zu kriegen. Was soll ich bloß machen?

  • #25

    Dieter (Samstag, 13 Juli 2019 08:19)

    Hallo Vera,
    wenn Dein Freund lichtempfindlich ist, sollte er das auch sein lassen. Das ist ein Anfallsauslöser und den kann man ja dadurch ausschalten. Ein Arztbesuch bei einem Epileptologen wäre gut, der kann Euch genau aufklären.
    Lieber Gruss Dieter

  • #26

    Katja (Samstag, 24 August 2019 04:34)

    Lieber Dieter, danke für das, was du geschrieben hast... ich bin erst vor ein paar Tagen damit konfrontiert wurde - mein Mann hat im Bett, vermutlich im Schlaf, den Grand Mal Anfall bekommen. Ich selber bin in der 40. Woche schwanger... Schon seit drei Monate habe ich und meine Kollegen die Veränderungen gemerkt - er hat vieles Vergessen und dann erst vor einem Monat hat an einem Tag drei Mal zusammengesackt. Daraufhin habe ich die Ambulanz angerufen - 3 Tage in KH, ohne eine greifbare Ursache. Dann ging es wieder ihm mehr oder weniger 1 Monat besser - und dann stehe ich an einem Tag auf und er liegt auf dem Sofa, hat höllische Rückenschmerzen, sieht sehr schlecht aus. In der darauffolgenden Nacht gab es ein ganz schlimmes Gewitter und er bekam den Anfall. Ich dachte, er stirbt jede Minute... dann hab ich den Nachbarn und Ambulanz angerufen und sie halfen uns. Im Krankenhaus wurde 4 Wirbelbrüche festgestellt und gestern wurde er am Rücken operiert. Die Ärzte haben keine sichtliche Ursache für den Anfall festgestellt, als Grund aber womögich den Stressfaktor und Alkoholkonsum (er ist der Inhaber einer Firma mit mehreren Angestellten und ist auch mein Chef). Nun lebe ich in so einer diffusen Wolke aus Angst und was ich jetzt in den Kommentaren gelesen habe tut auf einer Seite gut und auf den anderen macht es mir noch mehr Angst, dass es jetzt für immer so gehen wird und wir unseren normalen Leben und unsere Firma aufgeben werden müssen. Nun bekomme ich auch in paar Tagen unseren Kind und wie soll ich dann mit allem klarkommen... mit der möglichen Persönlichkeitsentgleitung meines Mannes, mit den Gefahren, die passieren können, zu wem soll ich gehen, um Hilfe zu bekommen, einen guten kompetenten Rat... was wird mit unseren Firma, was kann ich machen, dass es weiter einigermaßen stabil läuft, wie sollen wir das nach Außen tragen - mein Mann ist sehr in unseren Stadt bekannt??? Wir bekommen sehr viel Hilfe von Angehörigen, aber trotzdem fühle ich mich sehr allein mit dem Problem und möchte nur meinen Mann zurück...

  • #27

    Dieter (Samstag, 24 August 2019 11:00)

    Das ist krass liebe Katja,
    aber trotz allem kein Weltuntergang. Ihr müsst mit Eurem Eptileptologen reden. Der kann Euch bestimmt helfen. Auch müsst Ihr die jetzigen Tatsachen akzeptieren, es gibt immer einen Weg weiterzumachen. Aber Stress und Alkohol ist gar nicht gut bei Epilepsie. Aber Dein kommendes Kind hat hier Vorrang und brauch unbedingt seine gesunde Mutter. Richtige vertrauensvolle Freunde werden Dir dabei helfen. Du musst Dich über Epilepsie über gute Literatur erkundigen, das kann ungemein beruhigen. Hier ein Vorschlag, das Buch ist auch meine "Bibel":
    "Epilepsie, Trias Handbuch der Epilepsie" Autor: Dr. G. Krämer
    ISBN: 9783830431299
    Epilepsie, Trias Handbuch der Epilepsie
    Alles Gute und viel Kraft wünscht Dir Dieter



  • #28

    Katja (Sonntag, 25 August 2019 14:39)

    Lieber Dieter, danke Dir für die Tipps und Deine tröstenden Worte. Vor allem, dass es kein Weltuntergang ist... Habe mir die Bücher bestellt, werde dem Problem ins Gesicht schauen... Liebe Grüße, Katja

  • #29

    Pinar (Montag, 21 Oktober 2019 00:11)

    Hallo Dieter. Mein Mann (36) hatte vor 2 Tagen zum ersten mal einen Anfall. Die Ärzte können nicht wirklich was sagen.das ist wohl ein krampfanfall...ohne Grund. Es passierte als wir mit unserer kleinen Tochter am schlafen waren. Plötzlich kam dieser heftiger Schrei und ich wusste nicht was geschieht. Wurde quasi aus dem Schlaf gerissen. Habe das Licht angemacht und ihn gesehen wie er am Krampfen und am zucken war. Wo dann der Schaum in seinem Mund kam gab mir den Rest. Glücklicherweise ist er auf das Bett gefallen. Er hatte seine Augen weit offen schaute mich an aber in mich durch. Während das alles geschah rief ich natürlich den notarzt. Sowas erlebe ich zum ersten Mal und ich bin geschockt. Ja, es hört sich schlimmer an als es ist aber ich kann seit 2 Tagen nicht schlafen habe ständig diese Bilder im Kopf und dieser Schrei meines Mannes kommt mir immer und immer wierder in meine Ohren sobald es leise und dunkel um mich herum ist. Er ist gerade noch im Krankenhaus und ich schlafe mit unserer Tochter bei meinen Eltern weil ich nicht allein in unser Haus gehen möchte. Wenn er wieder zuhause ist weiss ich nicht wie ich neben ihm schlafen soll aus Angst das es wieder passiert. Wieso können die Ärzte nicht sagen woran das liegt sodass man zb dagegen haben was tun kann.. Was soll ich tun bin wirklich verzweifelt und wirklich ängstlich. Kann ich ihn mit unserer Tochter je wieder alleine lassen? Was wäre wenn ich nicht da gewesen wäre? Meine psyche ist am Boden ich weiss nicht wie ich mich wieder aufrappeln kann...

  • #30

    Tobi (Freitag, 01 November 2019 01:23)

    Das ist auch mein Problem. Ich hatte vor einem Jahr meinen ersten Krampfanfall. Meine Frau musste alles miterleben. Es war die Hölle für sie. Alle Untersuchungen danach waren Ergebnislos zig EEGs MRT etc... alles unauffällig. Ergebnis war dann es könne am Alkohol/Schlafmangel gelegen haben. Waren die Nacht davor auf einer Party und ich war besoffen. Wurde also als einmaliger provozierter Gelegenheitsanfall angesehen. Das Leben ging weiter. Letzte Woche nach einer Geburtstagsfeier.... Morgens ich war schon 2-3 Stunden wach... auf einmal begrüßt mich die Notärztin....und da wusste ich...scheiße es war wieder ein Krampfanfall. Also wieder ins KH wieder EEG etc.. alles wieder Ergebnislos.... Diagnose Alkoholentzugsanfall. Also ich bin momentan tierisch verunsichert. Bis jetzt konnte man mir weder im KH oder mein Neurologe sagen woran diese Krampfanfälle lagen. Wenn ich wüsste es wäre Epilepsie könnte ich mich drauf einstellen. Aber so...Das schlimme ist ich bin mittlerweile Fahrlehrer und habe jetzt wieder 3 Monate Fahrverbot kassiert. Meine Frau ist total verzweifelt. Sie fühlt sich Hilflos und beobachtet mich... bei jedem kleinen Husten zucken oder sonst was wird sie tierisch aufmerksam und denkt gleich passiert es wieder

  • #31

    Dieter (Sonntag, 03 November 2019 09:52)

    Hallo Pinar,
    ja das ist das Problem das Epileptiker haben. Man muss wissen (die meissten wissen es nicht), dass die Behandlung der Epilepsie zwar möglich ist, aber warum die Tabletten wirken weiss man nicht. Nochmal: Epilepsie ist eine kurzeitige Störung im Gehirn und hört nach einer gewissen Zeit von alleine wieder auf. Du kannst Deinen Mann nicht rund um die Uhr bewachen, das geht an die Substanz. Schliesslich ist Epilepsie kein Weltuntergang und jedem kann immer etwas passieren. Gott sei Dank weiss man das im Voraus nicht. Ich wünsche Dir alles gute.
    Lieber Gruss Dieter
    Hallo Tobi,
    ich denke Du hast ein Problem. Alkohol und Schlafentzug sind die häufigsten Ursachen eines Anfalls und da ist der Führerscheinentzug die logische Folge. Gerade als Fahrlehrer müsstest Du das eigentlich wissen. Aendere Deine Lebensgewohnheiten und Du wirst wieder ganz normal leben können. Medikamente und Alkohol vertragen sich nun mal nicht. Das ist bekannt und Du solltest dies Deiner Frau zuliebe auch lassen.
    Lieber Gruss Dieter

  • #32

    Tobi (Montag, 04 November 2019 09:48)

    Hallo Dieter,

    Also klar ist das ein Problem. Mein Problem ist das mir keiner sagen kann/will ob ich Epilepsie habe oder nicht. Und Alkohol ist ab nun Tabu für mich. Mein Neurologe hat mich nun ins UKM nach Münster verwiesen. Die sollen das nun durch Gespräche final klären ob ja oder nein.

  • #33

    Jasmin (Samstag, 16 November 2019 03:53)

    Mein Freund hatte mir als wir uns kennenlernten nicht erzählt, dass er Epil hat. Eines Nachts wurde ich von seltsamen Gerräuschen wach und ich dachte zunächst er hätte einen Alptraum und versuchte ihn aufzuwecken und bemerkte dann das er (zu) viel Spucke hatte. Ich machte daraufhin das Licht an und sah dann die typischen Zuckungen eines Grand Mal. Ich bin vorher noch nie in Berührung mit Epi gekommen und war geschockt, weil ich nicht wusste was er hatte und was ich tun sollte. Das war alles noch ziemlich am Anfang unserer Beziehung. Danach hatte ich Probleme neben ihm einzuschlafen, weil ich Angst hatte es passiert wieder. Wir sind nun seit etwa 9 Monaten zusammen, er spricht nicht gern über seine Krankheit, aber jedes Mal wenn er einen Anfall hat (auch wenn es nur eine kurze Abwesenheit ist) habe ich das Verlangen zu weinen, einfach nur weil er mir so viel bedeutet und ich weiß das ihm jeder Anfall psychisch belastet. Momentan ist er super gestresst, da er vor seinem Examen steht und Stress in seiner Arbeit hat, heute hat schon 2 Anfälle gehabt, ich weiß leider nicht wie ich ihm helfen kann den Stress zu reduzieren. Er erzählt niemanden von seiner Krankheit, daher möchte ich es auch nicht unbedingt meiner Familie erzählen aber gerade als Partner/in hat man manchmal das Bedürfnis mit jemanden darüber zu sprechen.

  • #34

    Dieter (Samstag, 23 November 2019 09:39)

    Hallo Jasmin,
    Dein Freund und Du sollten einen guten Epileptologen aufsuchen.. Der kann eine richtige Diagnose erstellen und auch sicher weitere Ratschäge für die Zukunft geben. Mit Epilepsie kann man gut leben, man muss sie aber akzeptieren. Mir gings auch so, allerdings habe ich meiner Frau gesagt, dass sie sich mit der Epilepsie arrangieren müsse. Inzwischen sind wir 48 Jahre verheiratet, haben einen gesunden Sohn und sind mit Epilepsie im Einklang. Es gibt schlimmeres, denn jeder hat irgend eine Krankheit. Epilepsie kann man gut behandeln und ist wirklich kein Weltuntergang. Ich habe mich mit guter Epilepsie-Lektüre schlau gemacht, das hat mir sehr geholfen und auch beruhigt. Ich kann Dir folgendes Buch empfehlen:
    Epilepsie, Trias Handbuch der Epilepsie
    Autor: Dr. G. Krämer
    ISBN: 9783830431299

    Das hat uns geholfen die Krankheit besser zu verstehen. Ich wünsche Euch alles Gute

  • #35

    Melanie (Montag, 25 November 2019 01:45) (Donnerstag, 28 November 2019 09:18)

    Melanie (Montag, 25 November 2019 01:45)

    Hallo Dieter. Danke für den liebevollen Beitrag.
    Mein Freund hat seit zwei Jahren Epilepsie. Wir sind seit 6 Monaten zusammen und in dieser Zeit habe ich bereits 6 Grand-Mal Anfälle miterlebt.
    Er hat die Anfälle größtenteils immer aus dem Schlaf heraus aber seit seinem ersten Anfall habe ich einfach immer panische Angst. Ich habe mir selber schon viel Wissen über die Krankheit angeeignet und ich weiß dass die Anfälle kein Weltuntergang sind aber ihn so zu sehen bricht mir jedes Mal das Herz. Ständig habe ich diese Bilder im Kopf wie er da liegt, krampft und keine Luft mehr bekommt. Ich kann seit Monaten nicht mehr ruhig schlafen, da ich bei jeder seiner Bewegungen aufzucke und in Panik gerate.. Wir sind beide erst 20 Jahre alt und ich mache mir so oft Gedanken darüber wie unser weiteres Leben zusammen aussehen wird. Wie jemand anderes hier schon geschrieben hat würde ich ihn auch gerne in Watte ummanteln.. ich habe mittlerweile auch Angst ihn nur für 5 Minuten alleine zu lassen, weil sich aus der Angst einfach diese Bilder im Kopf bilden was passieren könnte wenn er während eines Anfalls alleine ist und sich verletzt. Er weiß dass es mir jedes Mal weh tut es mit anzusehen, wir haben auch öfter darüber geredet aber ich möchte ihn auch nicht ständig darauf ansprechen weil ich nicht möchte dass er sich selber für das wofür er nichts kann schlecht fühlt.
    Aber mittlerweile habe ich einfach nur extreme Angstzustände..
    es tut gut diese Gedanken mal aufschreiben zu können und Sie mit anderen betroffenen teilen zu können, danke nochmal für den Beitrag !

  • #36

    Dieter (Donnerstag, 28 November 2019 10:01)

    Hallo Melina,
    Du bist noch jung und musst das alles erst mal verdauen und akzeptieren. Grundsätzlich musst Du wissen, dass Dein Freund nichts für seine Anfälle kann. und Du weisst ja auch inzwischen wie der Anfall abläuft, das ist schon mal eine positive Sache. Natürlich sollte man sich kümmern, aber Ruhe bewahren ist ganz arg wichtig. Dei erste-Hilfe Regeln habe ich in dieser HP beschrieben, man muss also keinen Krankenwagen rufen wenn nach 2-3 Minuten der Anfall vorbei ist. Ich würde Euch eine Moses-Schulung empfehlen, hier wird alles genau erklärt, auch wie man sich verhalten soll. Das Du Lektüre gelesen hast finde ich ganz toll. Wichtig ist dass Euer Epileptologe (Neurologe) vertraulich Eure Nöte und Sorgen versteht. Du kannst in meiner Büchervorstellung noch suchen, was Dir evtl. noch hilfreich sein kann. Uebermässig aufpassen und sorgen ist gar nicht nötig, da macht Du Dich nur sebst fertig. Wenn ein Anfall kommt, dann kommt er halt. Der geht genauso schnell wieder, wie er gekommen ist. Also mach Dir keine übergrosse Sorgen, mit Epilepsie kann man gut leben. Halt anders wie man geplant hat, Ich wünsche Euch alles Gute.

  • #37

    Carola (Mittwoch, 04 Dezember 2019 19:56)

    Hallo Dieter...ich habe eine 25 Jährige schwerstbehinderte Tochter mit Pflegegrad 5...meine Tochter hatte eine Hirnblutung bei der Geburt...warum ? Wir wissen es bis heute nicht....obwohl wir damit schon seit ihrer Geburt leben und sie relativ gut eingestellt ist...macht uns derzeit die dunkle Jahreszeit das Leben schwer....sie ist viel müder wie normal und sie möchte gerne schlafen...damit sie in die Tagesförderstätte kann muss ich sie um kurz nach 6 Uhr langsam wecken....manchmal löst es einen kleinen Anfall aus...und sie ist danach so müde und will nur schlafen....leider muss ich auch arbeiten auf 450 Euro Basis....ich bin erst im August da angefangen und schon 3 mal ausgefallen.... :-( ...hab zwar verständnisvolle Chefs aber es geht an meine Psyche....es ist so schwer....ich möchte sie gerne täglich ausschlafen lassen (sie schläft dann auch mal locker 12 Stunden) aber sie muss auch in die Tagesförderstätte....und mich werfen die kleinen Anfälle trotz der vielen Jahre immer noch aus der Bahn...

  • #38

    Tamara (Montag, 09 Dezember 2019 22:33)

    Hallo, ich lebe mit meinem Partner seit 18 Jahren zusammen und er hat eine erblich bedingte Epilepsie. Vor einem halben Jahr hat er nun die Diagnose einer HepatitisC Erkrankung bekommen und eine beginnende Leberzirrhose. Er soll nun eine antivirale Therapie beginnen. Das Problem ist aber, das das Carbamazepin und das antivirale Medikament sich nicht vertragen, ja kontraproduktiv ist. Das Carbamazepin neutralisiert quasi das antivirale Medikament. Das heißt, er muß seine gute Einstellung (er hatte in den 18 Jahren nur etwa 2 bis 3 Anfälle) aufgeben und sich mit einem neuen Medikament neu einstellen lassen. Zumindest solange, wie die antivirale Therapie läuft. Ich habe selber eine Posttraumatische Belastungsstörung und Angstzustände und bin in großer Angst vor den eventuellen Anfällen, die er nun bekommen könnte und den Nebenwirkungen, die das neue Medikament vielleicht mit sich bringt. Er hat sich einen neuen Neurologen gesucht und sein Wesen hat sich dahingehend verändert, das er aggressiv und depressiv ist. Ich habe keine Freunde mehr und niemanden, mit dem ich mich austauschen kann. Ich brauche nachts wegen der PTBS meinen Schlaf und gerate in Panik, wenn ich nur daran denke, was in den folgenden Wochen auf mich zukommen wird. Habe in unserer gemeinsamen Zeit ihm mehrmals das Leben gerettet und fühle mich dem ganzem jetzt nicht mehr gewachsen. Bin wegen der PTBS auch in psychologischer Behandlung aber diese Situation überfordert mich trotzdem ungemein und ich bin am Ende meiner Kräfte. Könnt ihr mir helfen und mir das Gefühl geben, das ich nicht alleine bin? Dankeschön

  • #39

    Dieter (Mittwoch, 11 Dezember 2019 09:24)

    Hallo Carola,
    es ist schwer ein schwerbehindertes Kind zu versorgen. Die Müdigkeit wird wahrscheinlich von den vielen Medikamenten kommen. Das sind NW die vielleicht Dein Arzt besser einstellen kann, Ich wüsche Euch alles Gute.

    Hallo Tamara,
    die Medikamenten können eine Wechselwirkung erzeugen. Das heisst, dass die Wirkung gegeneinander verringert wird. Da kann ich Dir nur einen guten Epileptologen (Neurologen) empfehlen, der kann eine richtige, verträgliche, Diagnose erstellen. Alles Gute .