Es treten viele Fälle ein, wo der Arzt tatsächlich an die Grenzen der medizinischen Möglichkeiten stößt.
Nachdem beim Patienten die verschiedensten Medikamente keine befriedigende Wirkung erzielen.
Der Patient zwar mit Medikamenten anfallsfrei wurde, aber die Nebenwirkungen sehr groß waren.
Der Patient eine Zeit mit der aktuellen Eindosierung anfallsfrei war, und plötzlich wieder Anfälle bekommt.
Dazu kommen noch menschliche Fehlverhalten.Da habe ich bei verschieden Patienten schon die unglaublichsten Sachen erlebt: Eine Bekannte sagte einmal zu mir:
Ich führe 2 Anfallskalender, einen für mich und einen für meinen Epileptologen. Der Arzt soll sehen dass es mir besser geht und ich überprüfe separat meine tatsächlichen Anfälle zuhause.
Das ist tatsächlich passiert und ich möchte nicht wissen, wie viele Epileptiker selbst versuchen, sich zu therapieren.
Hier steht der Arzt vor einer unlösbaren Aufgabe und weiß es nicht einmal.
Ab hier muss man spätestens sagen: Ohne vernünftige und vertrauliche Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient ist jede Diagnose zum Scheitern verurteilt.
Ein anderes Beispiel:
XY ist sehr gut eingestellt, vergisst aber ab und an seine Medis zu nehmen. Das sagt er aber nicht dem Arzt, er sagt nur, dass er wieder Anfälle hat.
Mit diesen 2 haarsträubenden, tatsächlich passierten Beispielen, möchte ich zeigen, wie wichtig eine ehrliche Darstellung der Anfallsart und der tatsächlich eingenommenen Medikamente ist. Erst dann kann der Arzt eine verlässliche Behandlung durchführen und er kann auch sicher nachvollziehen, wie der Patient auf das jeweilige Medikament reagiert.
Anstatt mit dem Arzt zu kooperieren, wird er oft sogar bekämpft. Man bemitleidet oft sich selbst und sucht sein Heil bei anderen Behandlungs-methoden oder vergräbt sich in den eigenen vier Wänden. Dies ist zwar auch eine Methode, aber sicher nicht die richtige.
Man sollte durchaus wissen, dass die Suche nach dem richtigen Medikament vergleichbar mit der Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen ist. Eine zweite Meinung eines anderen Arztes hilft oft weiter, es darf aber nicht so weit kommen, dass die Ärzte gegeneinander ausgespielt werden. Als Patient wird man dann schnell unglaubwürdig und von den Ärzten ungerne behandelt.
Ich sage es sehr ungern, der Neurologe/Epileptologe ist der einsamste Mensch beim therapieren. Er kommt ständig an Grenzen die unüberwindbar scheinen. Deshalb sollte man auch bei ihm den Menschen sehen, der eigene Schwächen hat, aber mit dem Patienten auch mitleidet. Dies wird von uns allzu oft nicht gesehen, der Arzt ist fehlbar. Wir sind alle fehlbar!!!
Und gerade deshalb sollten wir alle optimistischer sein, es ist ja nicht so, dass nur wir krank sind. Ich würde behaupten dass alle Menschen irgendeine Krankheit mit sich herumtragen. Auch hier sagen es die meisten auch nicht.
Ich sehe mit Sorge, wie sehr viele Ärzte verteufelt werden und als Nichtskönner und unfähig abgestempelt werden. Das ist nicht fair!
Selbstdisziplin, Ehrlichkeit, Mitarbeit und Eigenverantwortung sollten bei jedem Epileptiker an allererster Stelle stehen.
Eigene Energie und Willen aufbringen verlangt zwar viel innere Kraft, kostet aber nichts und man fühlt sich danach besser. Dinge wie Sport, Gymnastik, Joggen, Walken oder Muskelentspannungstraining, gehören zu den positiven unterstützenden Therapien. Aber man muss es auch tun.
Ich bitte Euch zu Eurem Neurologen/Epileptologen aufrichtig und vertraulich zu sein. Bei der Schilderung Eurer Anfälle kann ein Freund oder Verwandter oftmals besser Auskunft geben, wenn er bei einem Anfall dabei war. Dies ist für den Arzt äußerst hilfreich, denn Beobachtungen und Schilderungen von Anderen sind eine gute Basis für eine richtige Diagnose, um dadurch gezielt Besserung erreichen zu können.
Viel Kraft dazu wünscht Euch
Dieter Schmidt
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Marco (Freitag, 08 Juni 2012 17:42)
Hallo Dieter,
richtig ist, dass es viel Selbstdisziplin und Eigenverantwortung von jedem Epileptiker abverlangt mit den Neurologen/Epileptologen richtig zusammen zu arbeiten.
Aber Was ist mit den Epileptikern, die genau das nicht können?
-Nicht die Medikamente selbst richten können.
-Nicht den Anfallskalender führen können.
-Nicht mit dem Arzt selbst reden, weil sie auf fremde Hilfe angewiesen sind.
-Und nicht selbst entscheiden können, was im Zweifelsfall am Besten für sie ist. (OP ja oder nein)
Ist dort der Arzt nur auf die Aussagen von Angehörigen angewiesen???
Dieter (Freitag, 08 Juni 2012 17:57)
@Marco
Patienten die eine sehr schwere Epilepsie haben und sich nicht äußern können, sind meißtens von dritten abhängig und brauchen regelmäßige ärztliche Versorgung. Solche Patienten sind natürlich für diese Hilfestellungen nicht erreichbar. Das sind Härtefälle. Du darfst nicht vergessen, dass 70% der Epileptiker anfallsfrei mit Medikamenten sind. Um diese geht es mir ;-)
Christiane (Montag, 11 Juni 2012 23:10)
Ich denke, dass das Problem bei der (Un-)Sicherheit bzgl. der Diagnose, das ist, dass die Epilepsie und die Anfälle meist nicht so fassbar sind. Es sind oft Beobachter von Nöten, die dann über die Anfälle berichten. Oft erkennen Beobachter die Anfälle aber auch gar nicht - z. B. bei Absencen.
Das andere Problem ist das mit der Behandlung, welches noch angesprochen worden ist. Hier geht es um die Mitwirkung des Patienten bei der Behandlung. Natürlich ist es wichtig, dass sich die Patienten an die Anweisung des Arztes halten und eine gesunde Lebensweise habe. Ich denke, dass das jeder gesunde und kranke Mensch weiß.
Silvi (Freitag, 13 Juli 2012 18:22)
Bei meinen ersten Anfall,sagte schon die Besatzung des RTW und der herbeigerufene Notarzt,das ist ein epileptischer Anfall,die Diagnose bestätigte sich im Krankenhaus nachdem vorsorglich,sofort nach meinen Eintreffen dort,durch ein CT und EEG,ein Schlaganfall ausgeschloßen werden konnte.
Hab damals keinen Grund gesehen,diese Diagnose zu bezweifeln,den hab ich auch jetzt noch nicht.
Hab allerdings 2 Neuros verschließen,bis ich dann,per Zufall, den Arzt meines Vertrauens fand und mit seiner Hilfe und dem anscheinend,für mich, gut passenden Antiepileptika,bin Ich nämlich seit über 3 Jahren anfallsfrei!