Ausgrenzung bei Epilepsie .... Warum??

Bis zu einem Prozent der Menschen haben Epilepsie … weltweit.  Und immerhin 8 bis 10 Prozent aller Menschen haben einmal in ihrem Leben einen epileptischen Anfall. Trotz der relativ starken Verbreitung der Epilepsie weiß die Bevölkerung – das zeigen Umfrageergebnisse– nur wenig über diese Krankheit Bescheid. Als Konsequenz werden Epilepsie-Kranke noch immer häufig diskriminiert, nicht ernst genommen und sozial abgewertet. So beantwortete jeder Zweite die Frage ob Epileptiker heiraten sollten, mit "nein". Obwohl es heute beeindruckende Fortschritte in der medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapie der Epilepsie gibt, herrscht gerade bei diesem wichtigen Thema große Unwissenheit und auch Unsicherheit in der Bevölkerung.                                                                                                                                  

Ausgrenzung durch das 'Gewitter im Kopf'? - Falsche Vorurteile und Unwissen erschweren Therapie und Integration". Warum ist das so?

 Unkontrolliertes, lautes Schreien, Zuckungen am ganzen Körper, Schaum und Blut vor dem Mund, sind oft die Merkmale eines großen Anfalls (Gand-mal). Wenn man einem Menschen sieht, der gerade so einen epileptischen Anfall hat, schießen einem die unterschiedlichsten Gedanken durch den Kopf: Ist derjenige betrunken, geistesgestört oder sogar gefährlich? Doch alle drei Annahmen treffen nicht zu. Die Betroffenen leiden an einer ernstzunehmenden Krankheit, die nichts mit Alkoholkonsum oder Geistesgestörtheit zu tun hat. Epilepsie bedeutet auch keine Gefahr für andere Menschen. Durch Unwissenheit bei der Bevölkerung ist die Angst vor dem Unbekannten die logische Folge. Was aber die wenigsten wissen: Diese Art der Anfälle ist nur eine Art – Es gibt insgesamt ca. 30 Arten von Epilepsie, aber die sind weniger spektakulär und werden daher in der Öffentlichkeit fast nicht wahrgenommen.

 

Was ist Epilepsie eigentlich?                                                      

Ein epileptischer Anfall ist eigentlich eine Organkrankheit (vorübergehende Funktionsstörung des Gehirns) wie jede andere Krankheit des Körpers auch und kann sich ähnlich wie die Blitze bei einem Gewitter gleichzeitig und unkontrolliert entladen. Etwa zehn Prozent aller Menschen erleben einmal in ihrem Leben einen solchen epileptischen Anfall – oft im Anschluss an eine schwere Erkrankung wie zum Beispiel einen Schlaganfall, einer Infektion, Überbelastung des Körpers oder einen Unfall. Nur bei 1% aller Menschen entwickelt sich daraus eine Epilepsie im Gehirn, die behandelt werden muss.    

Bei einem guten Bekannten von mir, löste ein Unfall die Epilepsie aus. “Ich hatte anfangs Blackouts, Wortfindungsprobleme, litt zunehmend unter Konzentrationsstörungen und Zuckungen am rechten Arm“, erzählte er mir. Bis zur Diagnose ‚Epilepsie‘ war ein langer Weg über verschiedene Ärzte, bis letztendlich eine kleine Narbe im Gehirn bei einer Untersuchung festgestellt wurde. Die richtige Therapie mit den bestmöglichsten Medikamenten brachte ihn zur Anfallsfreiheit. Aber er ist von Anfang an offen mit seiner Krankheit umgegangen. Das ist keine Selbstverständ-lichkeit. Oft sind für die Betroffenen die Reaktionen und das Unverständnis der Mitmenschen schlimmer als die Erkrankung selbst. Menschen die an Epilepsie leiden, werden noch immer ausgegrenzt.

 

Unwissenheit führt oft zur Ausgrenzung!

                                                                                                                                                                                      Man sollte Epilepsie in der Öffentlichkeit bekanntmachen, denn Epilepsie lässt sich heute gut behandeln – circa 70 Prozent der Betroffenen können mit Medikamenten anfallsfrei werden. Leider wissen das die Wenigsten. Dazu kommt noch ein ganz böse Faktor, der nicht sein müsste: Nur ungefähr die Hälfte der 800 000 an Epilepsie erkrankten Menschen in Deutschland befolgen die Therapieanweisungen ihrer Ärzte. Das ist für den behandelnden Arzt eine Katastrophe, denn er ist auf verlässliche Mitarbeit des Patienten angewiesen. Dass sich die vertrauliche Zusammenarbeit mit dem Arzt lohnt, beweist sich gerade bei meinem Bekannten: “Ich bin medikamentös gut eingestellt, aber meine Tabletten muß ich trotzdem regelmäßig weiternehmen”, sagt er nicht ohne Stolz. Das bedeutet, dass er nun schon über 3 Jahre mit Medikamenten anfallsfrei ist. Er hat seine Krankheit als einen Teil seines Lebens akzeptiert. Seiner Umwelt beweist er täglich, was Menschen mit Epilepsie alles können. Das ist wunderbar, aber eher die Ausnahme – leider - .                                                                                       

 Tabuthema
Dass die Gesellschaft so wenig über das häufige Auftreten dieser Erkrankung informiert ist, zeigt, wie sehr Epilepsie selbst in der heutigen Zeit oft verschwiegen, ja tabuisiert wird. Diese Tabuisierung lässt sich möglicherweise aus der Geschichte herleiten.

Wir sollten uns nicht selbst von der Gesellschaft ängstigen oder abgrenzen. Wir können ja nichts dafür, dass wir Epilepsie haben. Sich vor Scham in ein Schneckenhaus einzuigeln, anderen den Gesunden vorspielen, sich verstecken oder am öffentlichen Leben nicht teilzunehmen ist ein Weg,                            

 

aber das ist der allerschlechteste Weg.  

 

Oft ist auch Selbstmitleid (warum habe gerade ich Epilepsie?) bei vielen Epileptikern dabei und so etwas kann einen ganz schön in ein Loch ziehen!! Dieser Weg kann zur Einsamkeit, Unzufriedenheit oder sogar zu Depressionen führen.

Habt den Mut mit der Krankheit zu leben, sie zu akzeptieren. Sich zu outen, in der Gesellschaft sich zu öffnen und zu offenbaren, kann ein guter Weg sein. Es muss ja nicht gleich jedem gesagt werden, das man Epilepsie hat. Aber Verwandte, Freunde, Nachbarn sollten es schon wissen. Dieses Wissen ist für beide Seiten von Vorteil, man kann nur staunen wie positiv „fast“ alle reagieren!

Ich wünsche Euch allen Bekenntnis zur Krankheit, Die guten Freunde werden es Euch danken.

 

In diesem Sinne

 

Alles Gute

 

Dieter Schmidt                                                                                          

 

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