Sterben Selbsthilfegruppen?

Auch Epilepsie-Selbsthilfegruppen sollten hier angesprochen und angespornt werden, denn auch hier ist ehrenamtliches Engagement gefragt. Möglichkeiten eine Epilepsie SHG für längere Zeit zu erhalten gibt es schon. Wenn ein erfolgreicher Gruppenleiter wegen Krankheit oder Alter nicht mehr weitermachen kann, besteht die Gefahr einer Auflösung der ganzen Gruppe. Es ist eine große Schwachstelle vieler Selbsthilfegruppen Leute zu finden, die sich zutrauen die Gruppe zu übernehmen. Deshalb sollte man vorrausschauend und rechtzeitig geeignete Personen finden, denen man eine gute Gruppe übergeben kann. Denn es wäre jammerschade, wenn eine gut funktionierende Selbsthilfegruppe aufgegeben wird. Viele trauen sich nicht eine SHG zu übernehmen, weil sie fürchten dem ganzen nicht gewachsen zu sein, andrerseits aber gerne den Austausch mit Anderen Betroffenen möchten. Das bestehen auch Barrieren, die einerseits verständlich sind, zum Beispiel sich öffentlich zu outen und Epilepsie glaubwürdig zu Betroffenen und Angehörigen zu vermitteln. Die Öffentlichkeit mit einzubeziehen und Aufklärungsarbeit zu machen kann durchaus Freude bereiten aber und viel zur eigenen Selbstsicherheit beitragen. 

                                                                                                                                   

Dazu kommt noch eine fast unerträgliche Auflage der Krankenkassen, ich möchte hier kurz meine eigenen Erfahrungen mit der Geldbeschaffung unserer Aufwandsentschädigung erwähnen:

In den letzten Tagen hat sich eine gewisse negative Tendenz bei der Selbsthilfeförderung abgezeichnet. Die Verbände u. Kassen blocken immer mehr ab. Ich habe langsam das Gefühl dass das Engagement der Selbsthilfegruppen, (das von den Bürgern ja selbst kommt) nicht so erwünscht ist. Ich möchte hier mal meine ganz eigene Meinung formulieren: Heute scheint es modern zu sein, von bürgerlichen Leistungen zu sprechen. Begriffe wie SELBSTHILFE  haben in diesen Zusammenhang Konjunktur und die Kassen schmücken sich damit. Doch meistens ist dieses Wort mit Sparmaßnahmen verbunden. Es ist ja so toll, wenn Ehrenamtliche zum Nulltarif Leistungen erbringen, die eigentlich die Versorgungssysteme bringen sollten.

Wenn eine SHG an der Basis keine, oder nur wenig Förderung erhält, so wird aus meiner Sicht deutlich dass das ganz gewiss vorhandene Geld, das  rechtlich den SH-Gruppen zusteht nur mit immer größeren Auflagen weitergeleitet wird. Aber ich glaube dass mit diesem System die örtlichen Selbsthilfegruppen trotz größter Eigeninitiative zum Scheitern verurteilt sind. Die Beschaffung der Fördergelder nimmt immer skurrilere Formen an, Antragsformulare (7 Seiten!!) werden alle 2 Jahre geändert oder erneuert. Ein gesondertes Sparkonto mit 2 Zugriffsberechtigten wird nun auch verlangt, sonst werden die Kosten gestrichen. Seit neuestem müssen die Anträge von 2 Gruppenmitgliedern unterschrieben werden. Da kann dem SHG-Leiter schon mal der Gedanke kommen: Muss ich mich eigentlich wegen einer 350€ Pauschale im Jahr, so abstrampeln? , muss ich mir das antun?

Die zuständigen Leute bei den Krankenkassen können hier gar nichts dafür, sie müssen sich an die vorgeschriebenen Leitlinien richten.  Und genau hier kommt unser Vater Staat wieder ins Spiel. Hier wird geschoben, getrickst und gelogen.

Wir machen gerne Selbsthilfe, aber wir möchten keine unnötigen Schwierigkeiten. Denn dann kann man nur noch traurig aufhören, denn wir sind keine Bürokraten. Wir haben nicht gelernt, wie man Antragsformulare  (am geschicktesten) ausfüllt. Aber wir können Selbsthilfe, soll das wirklich verkommen?

Es wird großzügig verschwiegen, dass ohne Selbsthilfe das gesamte Gesundheitssystem von Deutschland zusammenbrechen würde.

SELBSTHILFE IST NOTWENDIG

ABER EINE ABSICHERUNG DER SELBSTKOSTEN MUSS GEWÄHRLEISTET SEIN

Viele meinen, eine Selbsthilfegruppe sei ein Kaffeekränzchen, bei dem man sich trifft, um sich gegenseitig etwas vorzujammern.
Dabei ist Selbsthilfe so viel mehr:
Selbsthilfegruppen leisten einen ergänzenden Beitrag zur medizinischen Betreuung, das heißt, sie tragen einen wichtigen Teil der Informationen, Hilfe und Betreuung, der sonst nicht erbracht werden kann (z.B. beim Arztgespräch, Arbeitssuche, Führerschein, Medikamentenversorgung u.v. m.).
In der Selbsthilfegruppe begegnet man Menschen mit ähnlichen Problemen. Hier wird in einem geschützen Raum über Sorgen und Nöte jedes Einzelnen gesprochen. In den Gesprächen findet jeder Entlastung und Unterstützung durch die anderen Mitglieder und erkennt, dass er mit seinen Problemen nicht allein dasteht. Das hilft dabei, die eigenen Schwierigkeiten zu erkennen, mit ihnen umzugehen und sie zu bewältigen. Aber eine SHG kann nur langfristig bestehen, wenn alle Mitglieder Verantwortung für die Gruppe mittragen. Das ist leider oft ein zu hoch gestecktes Ziel, aber man sollte es versuchen. Denn diese Arbeit verlangt nicht nur eigenen Willen und Durchhaltevermögen, sie kann auch zur Freude und Therapie werden. Sich gegenseitig Mut zusprechen kann enormes bewirken. Das sollten alle verwirklichen, dann ist mir um die Zukunft der Selbsthilfe nicht bange. Mich hat es sehr ermutigt, wie Selbsthilfe sich als sebstbestimmte gegenseitig sorgende Gemeinschaft treu bleibt, auch wenn die gesellschaftlichen Anforderungen an Leistungen und Anforderungen immer mehr steigen. Aber Selbsthilfegruppen dürfen nicht als preiswerte Dienstleister ausgenutzt werden, dafür sind Fachleute (Neurologe/Epileptologe) zuständig. Trotzdem sagen viele Leute: Willst Du etwas wissen, frage einen Erfahrenen, keinen Gelehrten.

Ich wünsche allen Leuten, die eine Epilepsie-Selbsthilfegruppe anstreben viel Erfolg. Selbsthilfe bringt Menschlichkeit in unser Leben und dafür lohnt es sich zu kämpfen.

Ich wünsche allen viel Kraft und langen Atem, die eine Epilepsie-Selbsthilfegruppe leiten.

Herzlichst Dieter Schmidt

Kommentare: 2
  • #2

    Dieter (Montag, 17 Februar 2014 20:28)

    danke Simone, Du stärkst mit Deinem Beitrag nicht nur unsere Gruppe. Du ermunterst damit auch die ganze Selbsthilfe :-) Das finde ich echt stark.
    Es stimmt, wir müssen alle zusammenhalten, dann kommen wir unserem Ziel näher. Nochmal Danke Simone ;-)

  • #1

    Simone (Montag, 17 Februar 2014 15:25)

    Hallo,klar ich äussere mich dazu. Viele kennen mich schon? Tja unsere Gesundheitspolitik oh weia...überall wird gespart und auf der anderen Seite das Geld an anderen Stelle ausgegeben. Was wären wir ohne Selbsthilfegruppen?! Vorurteile gegen Epileptiker,..Ausgrenzung, soziales Aus. So nun gibt es die SHG die ehrenamtlich ohne Wenn und Aber immer ein offenes Ohr haben und das dann Rund um die Uhr..Nein Öffnungszeiten od. Sprechzeiten gibt es nicht. Man holt sich Ratschläge..ist nicht alleine auf dieser Welt. Wo ich damals diese Diagnose bekam dachte ich "wie was ist den Epilepsie?" Durch vielen Suchen landete ich halt bei Dieter,den ich sehr schätze. Bitte mache weiter so und lass dich bitte durch die Bürokratie nicht unterkriegen...ihr werdet gebraucht. Sogar ich habe mir überlegt in meiner Gegend sowas zu machen. Den Aufklärung und Offenheit finde ich so wichtig. Denn Epilepsie hat nichts mit geisteskrank zu tuen sondern es ist eine Krankheit. Deswegen finde ich die SHG sehr gut, die auch in Zukunft Zuspruch und auch mal das ein oder anderes Lob bekommen soll, einfach aufmunternde Worte. Ich ziehe den Hut vor euch. Danke.