Dieser Blog ist aus eigenen Erfahrungen entstanden und kann nur zur Anschauung dienen. Zu Ehelösungen ist dieser Bericht nicht geeignet.
Bis in die 1980er Jahre wurde den Menschen mit Epilepsie abgeraten, zu heiraten oder gar Kinder zu bekommen. Erst mit verbesserten Untersuchungsmethoden waren genauere Diagnosen möglich. Deshalb hat sich auch so manches geändert. Partnerschaft, Heirat und Kinder sind bei den meisten Menschen mit Epilepsie inzwischen genauso selbstverständlich geworden, wie bei Menschen ohne Epilepsie. Dies ist eine Errungenschaft der Epilepsieforschung und dafür sollten wir dankbar sein.
Allerdings sollte man bei Partnerschaften einige Besonderheiten berücksichtigen.
Die jeweiligen Partner dürfen keine Probleme haben, die ab und zu auftretenden Anfälle auch in Gegenwart Anderer zu akzeptieren. Gesundheitliche Einschränkungen sollten nicht als Schwäche, sondern als Zeichen der Einmaligkeit des Partners gesehen werden. Wie in jeder guten Beziehung ist ein gegenseitiges Einfühlungsvermögen und die Offenheit sowie Bereitschaft erforderlich, auftretende Probleme nicht nur im Zusammenhang mit der Epilepsie miteinander zu besprechen.
Man sollte den Menschen heiraten, den man bedingungslos liebt. Mit allen seinen Stärken und Schwächen, denn beide Partner haben Schicksalsschläge zu meistern. (Auszug. Dr. Krämer)
Ich möchte meine Erfahrungen in Kurzform weitergeben: Als ich vor 42 Jahren vor der Entscheidung stand (Heirat und Verantwortung mit Kindern), waren wir uns sehr unsicher. Man muss sich vor Augen halten, dass damals (1973) Epilepsie noch als Erb- und Geisteskrankheit galt. Deshalb wollte ich damals nicht heiraten und auch keine Kinder haben. Dieses Risiko schien mir viel zu groß. Mein damaliger Epileptologe (Dr. Kruse, Gründer mit Dr. Matthes des Epilepsiezentrums Kehl-Kork), ermunterte uns zur Heirat. Ich war mir sehr unsicher und sagte meiner Frau, sie soll erstmal einen GM von mir sehen. Das geschah auch nach kurzer Zeit und meine Frau war nun verängstigt und auch unsicher. Nach einer Bedenkzeit überredete sie mich zur Heirat (trotz Epilepsie war sie sich sicher dies alles zu schaffen). Schließlich liebten wir uns und dieses Eheband hält bis heute. Wir bekamen einen gesunden Sohn (inzwischen 38 Jahre). Es ist also durchaus möglich, eine ganz normale Ehe zu führen. Aber es erfordert eine große Willenskraft und Bereitschaft, füreinander da zu sein. Denn es ist ja nicht so, dass nur ich mit meiner Epilepsie krank war, es kamen auch Schicksalsschläge meiner Frau hinzu. Und das schweißte uns noch mehr zusammen. Ich wünsche allen einen starken Partner, dann ist die Ehe lebenswert und schön. Eben anders, als bei gesunden Partnern. Ob ich ohne Epilepsie so eine gute Ehe geführt hätte, möchte ich stark bezweifeln. Aber bedingungslose Ehrlichkeit ist der Grundstein für solch eine Ehe.
Hier drei Briefausschnitte , die mich sehr beeinflussten:
Bianca schreibt: Bin jetzt seit ca. einem Monat von meinem Mann getrennt....er sagt nur zu mir er liebt mich nicht mehr, es wäre alles zu viel für ihn er kommt mit der ganzen Sache nicht klar...ich habe seit dem auch starke Depressionen und war deswegen schon in einer Klinik...mir ging es dann auch richtig gut bis zu dem Tag als er mir sagte es sei vorbei....
Karina: Mein Partner ist während eines Anfalls von mir einfach weggegangen, er ließ mich einfach liegen und holte nicht einmal den Notdienst. Obwohl er wusste, dass ich Epilepsie habe hat er sich aus der Verantwortung gestohlen.
Markus schreibt: Ich habe meine Frau geheiratet, weil ich sie liebe so wie sie ist. Und dazu gehört auch Ihre Epilepsie, allerdings waren wir immer ehrlich zu einander.
Das sind Momentaufnahmen, die das Leben und Lieben mit Epilepsie beschreiben. Teilweise gnadenlos, deshalb sehr authentisch.
Ich wünsche jedem einen verständnisvollen und starken, ehrlichen Partner.
Euer Dieter Schmidt
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Simone (Montag, 10 August 2015 22:26)
Hallo,
Also klar ich möchte mich zu dem Thema einbringen. Erstmal da es ein gutes Thema ist, zweitens da ich Dieter als ganz tollen Menschen kennenlernen durfte. Ich einen Hut vor ihm ziehe da er unermüdlich Aufklärungsarbeit leistet.
So nun zum eigentlichen Thema . Mich hat quasi mein Mann als "gesunde" Frau kennengelernt. Es war alles perfekt mit der Geburt unserer Kinder. Also was wollten wir mehr. Bis ich 2003 an Epilepsie erkrankte mit allen Höhen und Tiefen. Trotz allem haben wir als Familie immer zusammen gehalten wenn nicht sogar noch mehr zusammen geschweißt. Leider gibt es kein GeheimRezept wie es bei manchen funktioniert und bei anderen nicht. Man muss es sicherlich von allen beiden Seiten sehen. Auf der einen Seite der Partner der mit der Situation zurecht kommen muss. Manchmal im Hintergrund das die/der Partner einen Anfall bekommen kann. Die Hilflosigkeit gerade da nicht helfen zu können. Evtl.die eigenen Bedürfnisse zurückschrauben, um den Partner zu schonen. Die andre Seite der erkrankte der manchmal schlechte Tage hat.
Da hilft eigentlich immer nur reden reden reden. Ich habe wahrscheinlich das grosse Glück erstmal gut eingestellt und seit einem Jahr Anfallsfrei zu sein . Und auch das größte Glück einen Partner zu haben der mich unterstützt,;zu mir steht und nicht mich nur als Epilepsie Erkrankte sieht. Wir sind doch keine Menschen 2. Klasse ohne Anrecht auf Liebe, Partnerschaft. Aber auch wir als Epilepsie Erkrankte (...ja ich verwende lieber das Wort...Erkrankte. Epileptiker hört sich für mich so schrecklich an) sollten nicht immer an die Epilepsie denken sondern trotzdem sich immer die Zeit nehmen als Partner füreinander da zu sein. Es würde auf Dauer nicht gut gehen Epilepsie-Erkrankte und Partner. Sondern Partnerschaft,Ehe. Also man soll nicht immer nur Verständnis erwarten sondern auch mal die andre Seite sehen. Ich bin selber jemanden der lässt sich nicht unterkriegen, bin sehr positiv, sicherlich gebe ich das auch an meine Umwelt weiter.
ALso wie gesagt ich habe keine Tipps, Ratschläge sondern nur passt auf euch gut auf.
Simone
Simone (Montag, 10 August 2015 23:57)
@oh ich habe mich in dem einen Satz etwas unglücklich ausgedrückt mit dem nicht funktionieren Epilepsie und Partner. Ich wollte damit sagen man soll nicht die Epilepsie so im Vordergrund spielen...sondern einfach Partner sein. Einfach dies auch mal vergessen.
dieter (Dienstag, 11 August 2015 09:06)
Hallo Simone, treue Seele :-)
danke für den so ehrlichen Eintrag. Ich weiß, das ist ein schwieriges Thema. Hier gibts auch kein Patentrezept, aber ich wollte auch Jüngere Personen ansprechen. Denn die Erfahrung unserer Generation kann hier vielleicht helfen.
Liebe Grüße
Dieter
Anja (Donnerstag, 20 August 2015 09:55)
Mir ging es ähnlich wie Simone. Die Epilepsie kam, da war ich bereits 33 und Mutter. Mein Mann und ich seit 16 Jahren ein Paar. Doch obwohl ich plötzlich täglich mehrere Anfälle hatte, lebten wir ganz "normal" weiter. Unspektakulär. Die Epilepsie war zwar täglicher Begleiter, hatte aber keinen Platz andere Pflichten zu verdrängen. Als Mutter musste ich mich zwischen den Anfällen immer wieder hochzwingen und ich ließ mir außerhalb der Anfälle auch nichts anmerken oder zuviel Raum für die Epilepsie. Ansonsten hätte ich den ganzen Tag im Bett gelegen und meine Kinder hätten nichts zu Essen oder keine Hilfe bei den Hausaufgaben bekommen. Also musste ich den inneren Schweinehund besiegen. Meine Hobbies machte ich auch weiter - nun auch mal mit Anfällen. Das Verrückte war, wir achteten mehr aufeinander. Mein Mann beobachtete mich um dem Arzt davon zu berichten (um endlich ein Medikament zu finden dass auch wirkt) und ich achtete mehr auf meinen Mann, weil ich ihm so dankbar für seine Fürsorge und bedingungslose Liebe war. Vor der Epi rauschten wir Beide einfach durch den Alltag. Eigenes Geschäft, zusätzlich noch arbeiten gehen, viele Hobbies. Ich kam abends erst gegen 20:00 Uhr nach Hause, brachte meine Kids ins Bett und ging dann schon wieder zu meinen Vereinen. Mein Mann ging natürlich auch arbeiten und seinen Hobbies nach und so bestand die komplette Ehe aus zeitlichen Arrangements. Durch die Epilepsie fiel meine Arbeit weg. Das brachte uns zwar finanzielle Einbußen, aber privat schweißte es uns ganz nahe zusammen. Selbst an den Noten meiner Kinder ließ sich exakt der Zeitpunkt der Epilepsie ablesen - positiv. Vor der Epilepsie dachten wir sogar einmal ganz kurz an Trennung, weil wir uns auseinandergelebt hatten, jetzt kommt kein Blatt Papier mehr zwischen uns. Was ich damit sagen will: Wenn man die Epilepsie nicht das Ruder übernehmen lässt, kann man aus einer Erkrankung sogar etwas positives ziehen. Die wahre Liebe macht alles möglich ;-) :-D Und die wünsche ich Allen :-)
Dieter (Donnerstag, 20 August 2015 10:47)
Super Anja,
Dein Eintrag ist ein Beispiel, wie man den Stier bei den Hörnern packen kann ;-)
Das bedingungslose gegenseitige Vertrauen ist soooo wichtig.
Nicht umsonst war unser Losungsspruch bei unserer Heirat: "Einer trage des Andern Last" . der führte uns durchs ganze Leben und hat auch geholfen.
Bettina (Freitag, 22 Mai 2020 22:50)
Mein Mann und ich sind 34 Jahre verheiratet und er hat seit der Geburt Epilepsie, die sich aber mit Mitte 50 mit starken Anfälle n bis zu zehn Mal macht's und mehreren Grand Mals zeigte. Er leidet sehr darunter und dass er viele Medikamente nehmen muss und nicht mehr Auto fahren darf. Wir haben dennoch versucht, unser Leben weiter so gut es geht zu führen und ich tue alles, was ich kann, um ihn zu unterstützen. Nun ist es zur Impotent gekommen, nach über 30 Jahren, in dem in dieser Beziehung alles gut war. Das hat ihn komplett runter gezogen und er hat allen Lebensmitteln verloren. Er will aber auch keine Behandlung mehr und lässt sich von den Gedanken, dass eh alles vorbei ist trotz vieler schöner Dinge wie er ein schönes Heim und Verständnis und Liebe nicht abbringen. Hat jemand Ähnliches erlebt und kann mir einen Rat geben, wie meinem Mann geholfen werden kann?
Dieter (Samstag, 23 Mai 2020 09:16)
Hallo Bettina,
ich habe Deinen Kommentar sehr aufmerksam gelesen. Es ist wirklich bewundernswert, wie offen Du heikle Themen ansprichst. Mir geht es ähnlich, das sind die "verdammten" Nebenwirkungen der Medikamente. Zusammenhalt und Liebe ist das wichtigste, Sex ist nur eine "Zugabe". Man muss Die Situation einfach akzeptieren, denn es gibt noch so viele wunderbare Momente in einer guten Ehe. Lasst euch nicht unterkriegen, es liegen noch wunderschöne Zeiten vor Euch. Glaub mir, ich spreche aus Erfahrung.
Luisa (Donnerstag, 05 November 2020 21:01)
Mein Partner hat mir seine Epilepsie verschwiegen. Nun sind wir verheiratet, haben ein Haus und ein kleines Baby. Seine Anfälle (Grand Mal) gingen nach der Hochzeit, dem Haus kauf und in der Schwangerschaft los. Ich bin während meiner Schwangerschaft durch die Hölle gegangen, habe mein ungeborenes Baby und mich zurück gestellt um für meinen Partner da zu sein, habe sehr sehr viel geweint. Ich habe meine ganze Kraft meinem Partner gegeben... Er bekam zusätzlich Depressionen und eine Angst und Panikstörung. Aufgrund seines psychischen Zustandes hat er mich während der Schwangerschaft und nach der Entbindung alles andere als gut behandelt. Mir ging es noch nie so schlecht. Vor kurzem habe ich herausgefunden das er schon in der Kindheit an epilepsie erkrankt ist und lediglich ein paar Jahre anfallsfrei war (der Zeitraum wo wir uns kennengelernt haben).
Es ist so ein Schlag ins Gesicht gewesen. Das Vertrauen ist weg. Als ich ihn damit konfrontiert habe kam nur, dass er anders keinen Partner gefunden hätte. Mittlerweile hat er zwar eine Therapie gemacht aber er ist nicht mehr derjenige den ich kennen gelernt habe. Ich weiß nicht wie es weiter gehen soll. Ich fühle mich Zuhause nicht mehr wohl....lebe in ständiger Angst das wieder was passiert. Ist hier vielleicht jemand der ungefähr das gleiche erlebt hat und mit dem ich mich austauschen kann? Über Ratschläge wäre ich auch sehr dankbar.
dieter (Donnerstag, 24 Dezember 2020 08:42)
hallo Luisa, so geht es vielen Ehepaaren. Epilepsie zu verschweigen ist vielleicht menschlich, dein Mann war ja anfallsfrei und hoffte, dass es kann ich verstehen so bleibt. Natürlich wäre Outing ganz gut gewesen, aber nun musst Du die Tatsachen akzeptieren. Wenn Ihr Euch wirklich liebt, dann kann Euch die Epilepsie nicht trennen. Sie kann sogar zusammenschweißen, denn Epilepsie ist ja nur ein paar Stunden da. Angst ist nicht nötig, denn Epilepsie ist nicht tötlich. Es sieht halt schrecklich aus, aber informiere Dich in guter Lektüre. Das kann helfen und Sicherheit geben.
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Ich wünsche Euch alles Gute und fröhliche Weihnacht.