Epilepsie – was sind epileptische Anfallserkrankungen und was ist bei einem Anfall zu tun bzw. zu beachten.

Informationen über Epilepsie für Krankenpfleger, Schutzbefohlenen, Schwestern und Pfleger für Einzelbetreuung, die mit Epilepsie in Verbindung kommen sind hier sehr wichtig.  Lehrer, Ausbilder, Trainer sollten auch Kenntnisse über Epilepsie haben. Immer wieder kommt es in der Schule, bei der Arbeit, bei Unternehmungen und in der Einzelbetreuung vor, dass Menschen einen epileptischen Anfall bekommen. Solch eine Aufklärung liegt sehr im argen und sollte hier unbedingt gefördert werden

Wie verhalte ich mich bei einem Anfall? Was muß ich tun ? 

Hat jemand von Ihnen schon einmal einen epileptischen Anfall gesehen? Ist Epilepsie gefährlich, sind  Epileptiker dumm? Ist Epilepsie vererbbar? Ist Epilepsie eine Geisteskrankheit? Ist das ansteckend?

Solche und ähnliche Fragen werden von Laien oft gestellt. Ich kann solche Fragen natürlich beantworten, aber nur laienhaft. Denn obige Fragen sind aus Angst, Unwissenheit und Vorurteilen entstanden.

Was ist Epilepsie? Was wisst Ihr darüber?

Viele von Ihnen sind mit dieser Krankheit bestimmt schon in Berührung bekommen, sonst würden Sie sich ja nicht so interessieren.  Es gibt also viele verschiedene Arten der Epilepsie, wobei der große Anfall (Grand-mal) der bekannteste ist, weil er  ganz besonders auffällt und durch seine Art manchmal Furcht einflößt. Er ist einer von vielen Anfallsformen, aber nicht der häufigste. Ein epileptischer Anfall ist eigentlich eine Organkrankheit (vorübergehende Funktionsstörung des Gehirns) wie jede andere Krankheit des Körpers auch.

Etwa 1% aller Menschen weltweit haben eine Epilepsie,  70 % der Betroffenen werden durch medikamentöse Behandlung anfallsfrei. (diese Zahlen gelten aber nur in den sogenannten Industrieländern). Im übrigen sind sie gesund und leistungsfähig. Durch Aufklärung über die Eigenschaften und die vielfältigen Erscheinungsformen, aber auch der Erforschung der Epilepsie, wird ein offener Umgang mit dieser Krankheit möglich. Man hat festgestellt, dass 5% aller Menschen einmal in ihrem Leben einen Anfall bekommen. Das sind Gelegenheitsanfälle, die evtl. durch außergewöhnliche Belastung des Körpers entstehen. Das ist aber keine Epilepsie. Von Epilepsie spricht man, wenn wiederholte, zumeist unprovozierte epileptische Anfälle aufgetreten sind. Wenn also bei keinen außergewöhnlichen Anstrengungen, bei regelmäßigem Schlafrhytmus, bei keinem übermäßigen Alkoholgenuß, kein Stress u.v.a.  trotzdem ein Anfall kommt,

Es ist wichtig zu wissen, dass in den sogenannten Drittländern (also den ärmsten) die medizinische Versorgung für Epileptiker sehr schlecht ist, weil sie die Medikamente schlicht nicht bezahlen können. Dort ist die Anzahl der Anfallsfreien Epileptiker ca 20%, eine traurige Realität. Dort wird deshalb die Krankheit noch mit bösen Geistern, Hexenkult, Exorzismus und Teufelsaustreibung „behandelt“.

Der erste Anfall - was tun?

Grundsätzlich muß man wissen, dass die Betroffenen nichts für ihre Krankheit können. Deshalb sollte man sehr darauf achten, sie ernst zu nehmen . Auszugrenzen, sind oft typisches Verhalten. Denn das Selbstbewusstsein zu stärken, gerade nach einem Anfall ist ganz wichtig. Der erste epileptische Anfall ist für Betroffene und Augenzeugen oft ein prägendes Ereignis. Dies gilt insbesondere für große epileptische Anfälle. (Grand-mal)

Eine typische Schilderung eines Augenzeugen wäre :

“Herr XY hat plötzlich einen starren Blick bekommen, die Augen nach oben verdreht, alle Muskeln des Körpers durchgestreckt und ist umgefallen. Am Boden liegend hat er dann mit den Armen und Beinen rhythmisch gekrampft, heftig geatmet und Schaum und Blut vor den Mund bekommen. Die Krämpfe haben etwa 2 Minuten gedauert. Auf Ansprache  zeigte Herr XY danach keine Reaktionen. Nach 5-10 Minuten stabilisierte sich sein Zustand, reagierte aber nicht der Situation entsprechend. Allmählich kam er wieder zur Orientierung. Er war sehr müde und abgeschlagen. Am Folgetag hatte er Muskelkater und ein seitlicher Zungenbiss tat weh. Auch Prellmarken und Hautabschürfungen traten auf.“

Bei der Schilderung handelt es sich um einen generalisierten tonisch-klonischen Anfall, einen sogenannten Grand-mal-Anfall. Dieses ist der eindrucksvollste, für Außenstehende teilweise furchterregende Anfallstyp. Längst nicht alle epileptischen Anfälle verlaufen aber so. Aber diese Anfallsart ist die bekannteste, weil man das eben sieht und beängstigend ist , weil man davon nichts weiß. Viele Umstehende bekommen Angst, weil sie nicht wissen, was da gerade passiert. Manche denken sogar der wäre betrunken oder drogensüchtig. Viele denken auch in ihrer Angst, dass dieser Mensch stirbt.

Eine andere Schilderung wäre:

“Mein Kind befindet sich im 2. Schuljahr. Mehrmals am Tag schaut es starr in die Luft und bewegt die Augenlider. In dieser Zeit ist es nicht ansprechbar. Nach wenigen Sekunden ist alles wieder normal und es setzt die angefangenen Tätigkeiten fort.“

Bei dieser Schilderung handelt es sich um Absencen. Absencen sind ebenfalls generalisierte Anfälle im Gehirn. Außer Lid- und Augenwinkelzuckungen oder gelegentlich kleineren Zuckungen in den Fingerspitzen ist äußerlich jedoch nichts zu beobachten. Die Anfälle werden von den Kindern meistens nicht registriert und von ihren Eltern häufig zunächst als Konzentrationsstörungen abgetan. Als "Täumerle" werden solche Kinder auch bezeichnet. Die Geschichten vom "Hans-guck-in-die-Luft" oder vom "Zappelphillip" sind ganz spezielle Gedichte, die Absencen und einen großen Anfall im Struwwelpeter darstellen.

Eine andere Art Epilepsie kann so aussehen:

Der Betroffene nestelt an seiner Kleidung, schmatzt, läuft unkontrolliert herum  oder schreit. Das alles sind kleine Anfälle, die nach 1-2 min aufhören. Allerdings ist der Betroffene hinterher eine Weile nicht ansprechbar.

Eine 4. Schilderung eines Anfallsereignisses lautet so:

“Meine Frau stand neben mir, als sie plötzlich sagte, dass ihr schwarz vor den Augen werde. Sie sackte in sich zusammen und lag 5 Sekunden ohnmächtig am Boden ohne sich zu bewegen. Auf Ansprache reagierte sie plötzlich sofort, wusste sofort wo sie war, stand auf und alles war wieder wie vorher.“

Bei dieser Schilderung eines Anfallsereignisses handelt es sich am ehesten um eine Ohnmacht oder Kreislaufschwäche. Dies ist keine Erkrankung des Gehirns.

Ich möchte auch die nicht epileptischen Anfälle unbedingt erwähnen (dissoziative, psychogene Anfälle), sie unterscheiden sich kaum von epileptischen Anfällen und sind psychisch bedingt. Hier kann nur die Psychotherapie helfen. Antiepileptika sind hier wirkungslos.

Die obigen fünf Schilderungen von Anfallsereignissen zeigen, dass es schwierig sein kann, ein Anfallsereignis auch tatsächlich als epileptischen Anfall einzuordnen. Die erforderlichen Untersuchungen und die Behandlung sind jedoch sehr unterschiedlich. Es ist von daher dringend erforderlich, einen Facharzt, einen Neurologen oder besser einen Epileptologen aufzusuchen. Da Betroffene während des Anfalls häufig bewusstseinsgestört sind und nichts über den Verlauf ihres Anfalles sagen können, ist es notwendig, einen Augenzeugen falls es diesen gibt, zur Untersuchung beim Neurologen oder Epileptologen mitzubringen,. Es wird dann zunächst die Frage geklärt, ob ein epileptischer Anfall aufgetreten ist und ob eine Epilepsie vorliegt..

 

Erste Hilfe Maßnahmen

Obwohl immer wieder Erste Hilfe Pauschalmaßnahmen gelehrt werden, ist es nicht nötig bei jedem Anfall einen Notarzt zu rufen. Der Patient weiß am besten was zu tun ist und Sie sollten seine Wünsche respektieren, falls diese ihnen bekannt sind.

Bei großen Anfällen unbekannter Personen, bzw. Herkunft, sollten Sie aber immer einen Arzt rufen, er kann den Anfall am besten zuordnen und behandeln.                                                                                                               Bei einem Grand mal (großer Anfall mit Bewusstlosigkeit, krampfen und Zuckungen an allen Gliedmaßen) sollten sie folgende Regeln beachten:

Ist der Patient Ihnen als Epileptiker bekannt und hat er sich beim Sturz nicht verletzt, können sie erst einmal abwarten, in den meisten Fällen endet der Anfall nach ca. zwei Minuten.

Wichtige erste Hilfemaßnahmen:

·       Bewahren Sie unbedingt Ruhe, schicken Sie Gaffer weg.

·       Räumen Sie gefährliche Gegenstände aus dem Weg, an denen der Patient sich verletzen könnte.

·       Legen Sie ein Kissen, eine Jacke o.ä. unter den Kopf des Betroffenen.

·       Wenn möglich, schauen Sie auf die Uhr um zu sehen wie lange der Anfall dauert und beobachten Sie den Anfallsverlauf und die Symptome (das kann für den behandelnden Arzt sehr nützlich sein).

·       Arme oder Beine nicht festhalten, es könnten Knochenbrüche entstehe

·       Nichts zwischen die Zähne schieben.

·       Die Finger nicht in den Mund stecken um seine Zunge aus dem Rachen zu holen, oder ein Notfallmedikament zu geben.

·       Lockern Sie einen engen Kragen oder Schal

·       Bei einem Anfall kann einnässen und einkoten vorkommen. Man sollte dem Betroffenen die Angst oder die Scham davor nehmen und ihn beruhigen, denn er kann nichts dafür. Auch ein Zungenbiss kommt oft vor, deshalb kann Blut aus dem Mund fließen

·       Nach dem Anfall kann es sinnvoll sein den Betroffenen in die stabile Seitenlage zu drehen und um ihn so ausruhen zu lassen. Wirken Sie beruhigend auf ihn  ein, denn der Betroffene kommt erst langsam wieder zum normalen Bewußtsein .

Normalerweise ist der Epilepsiepatient etwa 10 Minuten nach dem Anfall leicht verwirrt. Bleiben Sie bitte so lange bei ihm. Hält die Verwirrung weiterhin an, holen Sie einen Notarzt.

Hört ein Anfall gar nicht auf (Status Epilepticus) ist ein Notarzt auf jeden Fall zu rufen, denn hier könnte sogar Lebensgefahr bestehen.

Grundsätzlich können 70% aller Epileptiker mit Medikamenten anfallsfrei werden. 20% sind Medikamentenrresistent,   5% können operativ behandelt werden und die restlichen 5% sind körperlich und geistig betroffen und nicht oder sehr schlecht einstellbar. Hier ist Rundumpflege oft nötig.

Ich möchte noch etwas bemerken, was man unbedingt wissen sollte: Man muss sich  immer vor Augen halten, dass Epilepsiekranke sehr oft an den Rand der Gesellschaft geschoben werden.  Sie haben sehr große Probleme eine Arbeitsstelle zu finden, obwohl sie genügend qualifiziert sind. Oft sind sie für Hilfsarbeiten oder schlecht bezahlte Arbeit schon zufrieden, denn die meisten Arbeitgeber stellen keine Epileptiker ein. Man könnte hier Abhilfe schaffen, doch die Realität ist, dass 25% der Epileptiker arbeitslos sind. Die Folgen sind oftmals Frührenten, Arbeitsunfähigkeitsrenten und Isolation. Hartz IV ist oft das Ende der Fahnenstange.  Viele neigen auch zu Depressionen, Suizidgefährdung und Zurückgezogenheit. Sie fühlen sich von der Gesellschaft ausgestoßen und allein gelassen.  Psychische Probleme sind keine Seltenheit, deshalb sollte man Epilepsiekranke nicht einfach als unbelastbare Menschen abstempeln. Die Öffentlichkeit sollte zu dieser ganzen Misere aufgeklärt werden. Sie soll ruhig wissen, dass sie für ihre Krankheit nichts können. Sie sollen auch wissen, dass ein Anfall meistens schnell vorbei ist. Und sie müssen wissen, dass sie nach kurzer Zeit wieder recht normal weitermachen können. Wenn sich das alles in der Öffentlichkeit herumspricht, haben wir sehr viel erreicht. Die Leute bekommen keine Angst mehr und haben demnach auch keine Vorurteile mehr. Meist sind sie ruhiger, freundlicher und auch erleichtert, dies nun zu wissen. Der Umgang wir besser, das weiß ich aus eigener Erfahrung! Dies alles ist möglich, man muss nur aufeinander zugehen! 

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Ich möchte noch einen interessanten Auszug vorstellen:

Kaum einer weiß, wie viele Anfallskranke berühmt, ja sogar berüchtigt, waren. Die Liste berühmter Epileptiker liest sich wie eine unheimliche Laune der Weltgeschichte und hier und da gab es sicher auch psychogene Anfälle  (nicht-epileptische Anfälle, dissoziative Anfälle), die vielleicht aber nie diagnostiziert wurden. Folgende Berühmtheiten hatten oder haben nachweislich Epilepsie:             

Alexander der Große. Julius Cäsar, Napoleon, Lenin, Jeanne Dàrc (Jungfrau v. Orleons), Dostojewski, Moliere, van Gogh, Michelanchelo, für die jüngeren unter uns sind vielleicht Hugo Weawing (Herr der Ringe ((Elrond)), der  kleine Hobbit),     D.C. Ötzi, Elton John, sogar Edward Snowdon bekannt.                                                        

Es ist also durchaus möglich mit Epilepsie hervorragende, wenn nicht gar geniale Leistungen zu vollbringen. Ich selbst bin durchaus stolz einer von ihnen zu sein, auch wenn sich meine "Genialität" doch sehr in Grenzen hält.

Alle hier vorgestellten Bücher möchte ich gerade Epileptikern sehr empfehlen. Denn...Wissen ist Macht. Viel Spaß beim schmökern  :

Trias Handbuch Epilepsie (Dr. Günter Krämer) Dieses Buch kann ich besonders empfehlen.

Das Eigentor (Dr.Hansjörg Schneble)

100 Fragen die sie sich nie zu stellen wagten (Dr. Krämer, A. Zeipelt)

Panthertage (Sarah E. Bischof)

weiteres unter www.epilepsie-reutlingen.jimdo.com

Persönliche oder praktische Fragen versuche ich gerne zu beantworten. Ich möchte Ihnen noch sagen, dass ich Ihre Arbeit im Kaffeehäusle sehr bewundere. Solche Einrichtungen sind sehr nötig und für unsere Gesellschaft ein Segen.

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit

 

Die Adressen der Neurologen im Raum Reutlingen  habe ich nicht aufgeführt. Die Neurologen können Epilepsie natürlich behandeln, sie sind aber für alle neurologischen Krankheiten zuständig, während sich Epileptologen ausschließlich mit Epilepsie beschäftigen.

Epileptologie: Schwerpunktpraxen

0372 Stuttgart Dr. med.Dieter Dennig Facharzt für Neurologie Seelbergstr. 11

0794 Filderstadt-Bonlanden(für Eltern) Im Haberschlai 7

Dr.med, Madeleyn Telefon: 07 11 - 77 03 – 1270  E-Mail: Kinderheilkunde@filderklinik.de

Dr. Deigendesch (für Eltern) Metzingen

Dr.med. Asenbauer Tübingen

 

Epilepsiezentren:

Epilepsie-Zentrum-Tübingen

Ärztlicher Direktor: Prof. Dr. med. Holger Lerche                                

Weisenau Dr. med. Harmut Baier 

Kehl-Kork Ärztlicher Direktor Pof. Dr. Steinhoff

Epilepsiezentrum Freiburg Ärztlicher Leiter: Dr. Schulze Bonhage